Editor ¿Sabías ... sobre el Registro Mundial de Pacientes con Síndrome de Wolfram? Hoy queremos poneros en conocimiento del 𝗥𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗦í𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗪𝗼𝗹𝗳𝗿𝗮𝗺 @thesnowfoundation ⁉️¿Que es el 𝗥𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗦í𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗪𝗼𝗹𝗳𝗿𝗮𝗺? 💡Un registro de pa...
Editor Fundación 'La Caixa' colabora con AEIASW La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram recibió el pasado mes de Abril una aportación económica de 5200€ de la Fundación “La Caixa”, a través de CaixaBank. Dña. Inm...
Editor ¿Sabías ...que es SAMFyC Genética Clínica y Enfermedades Raras? SAMFyC Genética Clínica y Enfermedades Raras es un grupo de trabajo perteneciente a SAMFYC (Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria) constituido en 2010 por Dra. Gema Esteban Bueno . El g...
Editor Apostando por la investigación de las enfermedades minoritarias a través de centros educativos El pasado Lunes 4 de Abril tuvimos el placer de ser invitados por la Escuela Infantil Mar de Alborán (Almería) con motivo de la semana de la ciencia que se realizaba en su centro. Fomentar y explicar ...
Editor ¡AEIASW en las aulas! Fomentar el aprendizaje de las enfermedades minoritarias en edades tempranas es la clave para lograr una sociedad concienciada respecto las mismas. Lograr y alcanzar una visibilizacion así como sensib...
Editor Andalucía impulsa una Guía de referencia para la valoración de discapacidad en Enfermedades Raras Recogido de 'Junta de Andalucía': https://www.juntadeandalucia.es/presidencia/portavoz/social/170319/enfermedadesraras/discapacidad/dependencia/Andalucia/JuntadeAndalucia La consejera de Igualdad, Pol...
Editor Presentación II Plan Municipal de Discapacidad 2022-2025 (Excmo. Ayuntamiento de Almería) Esta mañana hemos tenido el placer de asistir a la presentación del “II Plan Municipal de Discapacidad 2022-2025” del Excmo. Ayuntamiento De Almería. Un plan donde han participado más de 40 asociacion...
Editor AEIASW en I Jornadas Mas Visibles Enfermedades Raras (Jaén) El pasado 25 de Marzo tuvimos el placer de asistir a las 'I Jornadas Mas Visibles Enfermedades Raras- Jaén' organizadas por 'Asociación Enfermedades Raras + Visibles' con la colaboración de la Asociac...
Editor I Jornadas Más Visibles Enfermedades Raras-Jaén . 25 de Marzo de 2022 El próximo 25 de Marzo estaremos en las I Jornadas MasVisibles Enfermedades Raras -Jaén que se realizarán en el salón de actos de la Residencia Ilustre Colegio Oficial Enfermería de Jaén con carácter ...
Editor AEIASW en el 'Experto universitario de Medicina Genómica y Asesoramiento Genético' (EADE-Málaga) El pasado Viernes 11 de Marzo tuvimos el placer de participar en el “Experto Universitario de Medicina Genómica y Asesoramiento Genético “ de @eadeuniversidad (Málaga) dirigido por D. Antonio Souviron...
Editor Escuela de Pacientes (Escuela Andaluza de Salud Pública) El pasado Jueves 3 de Marzo, Dra. Gema Esteban Bueno tuvo el placer de participar en la Escuela de Pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública cuyo moderador es Joan Carles March Cerdà. A través...
Editor Encuentros con ASPAPROS (Candil Radio) El pasado 2 de Marzo se emitió la entrevista realizada en C andil Radio a nuestra presidenta :Dra. Gema Esteban Bueno con la finalidad de visibilizar las enfermedades raras o minoritarias. 📻Si queréis...
