FUNDACIÓN DE LA ASOCIACIÓN Y
ENTRADA EN FEDER
En 1999 nace nuestra asociación. Paralelamente participamos junto otras 6 entidades más en la fundación de FEDER - La Dra. Gema Esteban ha sido delegada de 2018 hasta 2018 , año que dimitió para poder centrarse al resto de proyectos activos
SE ESTABLECE VÍNCULO CON DR. TIMOTHY BARETT
Dr. Timothy Barett es uno de los principales investigadores del mundo con respecto Wolfram. Tras la estancia formativa de Dña. Gema Esteban en Birminghan ambos establecen vínculos, llegando a trabajar actualmente conjuntamente en la investigación de esta enfermedad
TESIS DOCTORAL
Realización de Dña. Gema Esteban Bueno de su Tesis Doctoral con 23 personas afectadas en territorio español. En esta abarca los aspectos clínicos del Wolfram por primera vez .Dña. Gema acaba siendo calificada con Sobresaliente cum- LAUDE por su tesis, siendo esta misma utilizada como manual de cabecera de la AEIASW con la finalidad de mostrar en todo momento la atención Bio-psicosocial de esta enfermedad
REUNIONES INTERNACIONALES DEL CONSORCIO INTERNACIONAL DEL WOLFRAM EN PARIS
Su objetivo es que entre todos/as los/as investigadores/as de los distintos países se encontrara un tratamiento para el Wolfram
SE INICIA. RELACIÓN CON LA UNIVERSIDAD DE ALMERÍA
Desde entonces se han ido realizando todos los años talleres formativos para concienciar y sensibilizar sobre las Enfermedades raras. Además contamos con estudiantes de distintas áreas colaborando en distintos proyectos
COMIENZA A FUNCIONAR EL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR ESPAÑOL DEL SÍNDROME DE WOLFRAM
Este equipo esta coordinado por la Dra. Gema Esteban Bueno, realizándose anualmente valoraciones multidisplinares a las personas y familias afectadas por Síndrome de Wolfram. Estas valoraciones se realizan en Almería, centro de referencia, logrando apreciar que los pacientes tienen una mayor esperanza de vida gracias a un mejor seguimiento
PARTICIPACIÓN EN EL EXPERTO UNIVERSITARIO DE LA EADE (MÁLAGA)
Explicando a los/as futuros/as profesionales que impartirán consejo genético las Enfermedades Raras
PUBLICACIÓN DE LA GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA DEL SÍNDROME DE WOLFRAM (DIDMOAD) POR DRA. GEMA ESTEBAN
Realizada a través de la consolidación del grupo clínico con experiencia en el Síndrome de Wolfram. Esta guía esta avalada por la Consejería de Salud y Familias así como por la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria (SAMFyC).Es de acceso libre y gratuito https://www.ceasga.es/libros/
SE INICIA EL PRIMER ENSAYO CLÍNICO DEL SÍNDROME DE WOLFRAM EN ESPAÑA
En Octubre de 2020 se inicia el primer ensayo clínico del Síndrome de Wolfram junto al Dr. Timothy Barett (Reino Unido), pese al Brexit y la COVID-19. Se trata del primer ensayo clínico de eficacia en el Síndrome de Wolfram, cuyo promotor es la Univesidad de Birmingham
'Se basa en desarrollar un tratamiento que prevenga o retrase el progreso del Síndrome de Wolfram ya que, actualmente, no existe un tratamiento farmacológico curativo'
En este ensayo participan:
Hospital la Inmaculada (Huércal Overa,
Almería)
Hospital Torrecardenas (Almería)
CTM
Universidad de Almería
CIB-CSIC Madrid
Distrito de Atención Temprana primaria
Almería
Profesionales del Hospital Valme-Sevilla
Profesionales del Hospital San Sebastian
PROYECTO: EVALUACIÓN DE LA EFECTIVIDAD DE UN PLAN DE INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL APLICADO A TRAVÉS DE LAS TIC, PARA LA MEJORA EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS
La Dra. Esteban junto a un equipo multidisciplinar formado por profesionales de distintas especialidades, algunos procedentes de las Universidades de Birmingham,Washington y Montpellier, inician el proyecto.
SE INICIA RELACIÓN CON FORO MUJER Y SOCIEDAD DE ALMERÍA