El próximo 25 de Marzo estaremos en las I Jornadas MasVisibles Enfermedades Raras -Jaén que se realizarán en el salón de actos de la Residencia Ilustre Colegio Oficial Enfermería de Jaén con carácter gratuito.

Inscripciones para asistencia presencial o vía ONLINE: https://lnkd.in/gWGTxWEQ

Programa oficial:

16:00-16:30 INAUGURACIÓN

16:30 - 17:30 
•ENFERMEDADES RARAS- ALEJANDRO PÉREZ MILENA (MÉDICO DE FAMILIA, VICEPRESIDENTE DEL ILUSTRE COLEGIO OFICIAL DE MÉDICOS DE JAÉN)

•ENFERMEDADES RARAS PROFESIONALES Y FAMILIAS EN BUSCA DE UN FUTURO MEJOR. PROTOCOLO DICE/APER -DRA. GEMA ESTEBAN BUENO (UGC PERIFERIA. DISTRITO SANITARIO ALMERÍA. COORDINADORA GRUPO SAMFYC GENÉTICA CLÍNICA Y EE.RR.
PRESIDENTA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA LA INVESTIGACIÓN Y AYUDA AL SÍNDROME DE WOLFRAM)

17:30-18:30 
•ENFERMERÍA -ANTONIO BARRANCO MARTOS (VICEPRESIDENTE DEL ILUSTRE COLEGIO OFICIAL DE ENFERMERÍA DE JAÉN ,VOCAL DEL CONSEJO GENERAL DE ENFERMERÍA ,COORDINADOR DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA DE LA UGC DE PORCUNA)

•EL ROL DE LA GESTORA DE CASOS EN LA ATENCIÓN A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS - DÑA. ARIADNA TIGRI-SANTIÑA (ENFERMERA GESTORA DE CASOS. UNIDAD ENFERMEDADES RARAS Y METABÓLICAS HEREDITARIAS.
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE LA VALL D`HEBRON, BARCELONA)

•HUMANIZACIÓN Y ABORDAJE DE LA ENFERMEDADES RARAS -CONSUELO ARTERO LÓPEZ (DIRECTORA DEL PLAN DE HUMANIZACIÓN DEL SSPA. CONSEJERÍA DE SALUD Y FAMILIAS ALMERÍA)

•TESTIMONIO: DEL DIAGNÓSTICO AL AUTOCONOCIMIENTO -DOLORES JUANA RAMOS GÓMEZ (UGC POLÍGONO SUR. DISTRITO SANITARIO SEVILLA)

18:30- 19:00 INAUGURACIÓN

19:00 - 20:00 

•ASPECTOS SOCIALES -MARTA MARTÍN OLMOS (PSICÓLOGA. LOGOPEDA
EXPERTA UNIVERSITARIA EN AUTISMO Y OTROS TGD. MASTER UNIVERSITARIO EN ATENCIÓN TEMPRANA)

•HERRAMIENTAS DOCENTES PARA LA INCLUSIÓN EDUCATIVA DE NIÑOS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.
EL PROYECTO CREDIBLE. -DR. OSCAR RAÚL LOZANO LUCÍA (PROFESOR ASOCIADO DPTO. DIDÁCTICA DE LAS CC. EXPERIMENTALES DE LA U. VALENCIA ASESOR DE FORMACIÓN DEL PROFESORADO DE LA CONSELLERÍA D'EDUCACIÓ. VALENCIA)

•PERSPECTIVA DEL TRABAJO SOCIAL EN ENFERMEDADES RARAS -YOLANDA MOLINA MOLINA (TRABAJADORA SOCIAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA LA INVESTIGACIÓN Y AYUDA AL SÍNDROME DE WOLFRAM. ALMERÍA)

•TESTIMONIO: EL DÍA A DÍA CON UNA ENFERMEDAD RARA MARÍA JOSÉ EXTREMERA MARTÍNEZ
(PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACION Y CURA DEL DÉFICIT DEL FACTOR V)

20:00-21:00 CONFERENCIA CLAUSURA
"LAS METABOLOPATÍAS CIEN AÑOS DESPUÉS" - DR. ISIDRO VITORIA MIÑANA.
UNIDAD DE NUTRICIÓN Y METABOLOPATÍAS. HOSPITAL UNIVERSITARI I POLITECNIC