Recogido de 'Junta de Andalucía': https://www.juntadeandalucia.es/presidencia/portavoz/social/170319/enfermedadesraras/discapacidad/dependencia/Andalucia/JuntadeAndalucia
La consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruiz, ha presentado la primera Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras, que tiene como objetivo orientar a los profesionales encargados de reconocer el grado de dependencia y diversidad funcional en estos pacientes, cuyas patologías y secuelas no suelen ser conocidas por las plantillas de los Centros de Orientación y Valoración (CVO). "Se trata de una acción fundamental, porque es ese reconocimiento de la discapacidad el que abre la puerta para que estas personas entren en la red de protección social, y por extensión tanto ellos como sus familias mejoren su calidad de vida", ha justificado la consejera Rocío Ruiz.
La guía, que ha sido elaborada en colaboración con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía, es la tercera de estas características que se elabora en nuestro país. Sin embargo, aspira a convertirse en manual de referencia para toda España al incluir hasta 14 dolencias poco frecuentes no abordadas hasta el momento en otros manuales, con datos de prevalencia, sintomatología, diagnóstico, tratamientos y otros aspectos básicos para orientar a los profesionales a la hora de realizar una valoración médica y psicológica de la discapacidad.
"Ante la dificultad en el proceso de valoración, al tratarse de afecciones con una enorme variabilidad y complejidad de seguimiento, hemos querido ofrecer a los y las profesionales de los CVO una herramienta que permita el abordaje adecuado de estas enfermedades cuando llegan a los centros", ha subrayado Ruiz, para quien esta guía "es un documento más amplio y ambicioso, que sitúa a Andalucía a la vanguardia de la gestión del conocimiento con respecto a la discapacidad en enfermedades raras".
Según ha explicado, el manual ha sido coordinado por José Antonio Olmo, médico rehabilitador y asesor técnico de valoración médica del Centro de Valoración y Orientación de Sevilla. Y en su elaboración han participado una veintena de expertos, tanto andaluces como de otras comunidades autónomas, procedentes de unidades especializadas hospitalarias, de los centros de salud, de los propios centros de valoración y orientación andaluces, de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria o del Instituto de Salud Carlos III, "lo que pone de manifiesto la importancia del trabajo en red cuando hablamos de enfermedades raras a fin de poder avanzar en tratamiento y reconocimiento".
La consejera ha resaltado durante la presentación de la guía que las enfermedades poco frecuentes, precisamente por afectar a un número reducido de personas, plantean un desafío no solo en términos de salud pública, sino también de protección social debido a la situación específica en la que se sitúan con respecto a otras patologías de alta prevalencia.
"Son dolencias que afectan a las personas en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento", ha señalado, "por lo que consideramos esencial la sensibilización y la capacitación profesional en la mejora de la calidad de la atención que prestamos a estas personas".
Los últimos datos apuntan a que estas enfermedades, de las que se contabilizan más de 6.000 tipos diferentes solo en Europa, afectan a unos tres millones de personas en toda España, 500.000 de ellas en Andalucía. Y en el 80% de los casos provoca algún tipo de discapacidad. "En ese sentido, esta guía tiene un valioso contenido clínico, social y psicológico que entendemos que mejorará el conocimiento sobre las enfermedades que recoge, logrando así incrementar la calidad en el proceso de valoración del grado de discapacidad", ha señalado durante la presentación, "y en consecuencia, facilitar el acceso a los derechos y prestaciones que recoge la legislación vigente para las personas con discapacidad".
Nuevo modelo de atención
La consejera de Igualdad ha reflexionado acerca del "mazazo que en muchas ocasiones supone recibir un diagnóstico de enfermedad rara, que puede tardar años en llegar", y ha considerado que "desde las administraciones públicas debemos atender acompañar y sobre todo esforzarnos para que las personas que padecen esta situación sean protagonistas de su vida y decidan cómo y dónde quieren ser atendidas".
En este sentido, Ruiz se ha referido al nuevo modelo de atención a la dependencia, "centrado en las personas y en sus necesidades", impulsado por la Consejería de Igualdad en los últimos tres años. Según ha detallado, se han agilizado y automatizado procedimientos para el reconocimiento de la discapacidad, y se han mejorado la organización en los Centros de Valoración y Orientación (CVO) mediante un nuevo decreto –aprobado a finales del pasado año-- para reducir los tiempos de espera.
"El compromiso con la atención a la dependencia de este Gobierno ha quedado demostrado con una inversión presupuestaria histórica, 1.741 millones de euros, que nos ha permitido por ejemplo atender al mayor número de personas beneficiarias de la dependencia, más de 257.000 personas", ha recordado la consejera de Igualdad. Asimismo, ha destacado que durante estos tres años se han creado 2.168 plazas de atención a la dependencia, la mitad de ellas destinadas a personas con discapacidad en residencias, centros de día y centros de día de terapia ocupacional, "un hito si tenemos en cuenta que en la pasada legislatura apenas se crearon 283".
La responsable de políticas sociales se ha referido además al compromiso con la sostenibilidad del sector, "ya que hemos dado respuesta a reivindicaciones históricas de las entidades y empresas que contribuyen a la atención a la dependencia en materia de discapacidad, reconociendo así su papel y su labor ". Así, ha señalado el aumento del 12,3% del precio de la hora del servicio de ayuda a domicilio, tras una década congelado; o el incremento del 9,25% en el coste de la plaza para las personas con discapacidad, al que se sumará otro 6% adicional este año.
"Nuestro objetivo es mantener la mayor dotación presupuestaria en los próximos años, a fin de blindar los derechos sociales", ha señalado Ruiz.'
Agradecemos que hayan contado con Dra. Gema Esteban Bueno (Médico Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria UGC Almería Periferia- Distrito Sanitario Almería. Coordinadora grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras. Presidenta de AEIASW y coordinadora del equipo multidisciplinar de Síndrome de Wolfram) para la colaboración y aportación de conocimientos en la elaboración de la presente guía, donde se aborda entre diversas patologías, el Síndrome de Wolfram. Trabajar en red es importante para el avance .
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