El pasado 25 de Marzo tuvimos el placer de asistir a las 'I Jornadas Mas Visibles Enfermedades Raras- Jaén' organizadas por 'Asociación Enfermedades Raras + Visibles' con la colaboración de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram así como grupo SAMFyC Genética Clínica y Enfermedades Raras , cuya acogida tuvo lugar en el Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Jaén, a quienes agradecemos enormemente la atención hasta en el más mínimo detalle.
Unas jornadas cargadas de grandes ponencias dónde destacó el lado humano de las enfermedades minoritarias. Intentar transmitir que familias y profesionales deben de ir de la mano, una labor que Dra. Gema Esteban Bueno lleva intentando transmitir más de media vida junto las familias con enfermedades minoritarias / Síndrome de Wolfram.
Grandes ponencias y, sobre todo, testimonios impactantes dando participación al publico y profesionales implicados.
Tal y como nuestra presidenta, Dra. Gema Esteban Bueno, transmitió a través de su ponencia 'Enfermedades Raras. Profesionales y familias en busca de un futuro mejor. Protocolo DICE-APER' :
Es importante FOMENTAR en INVESTIGACIÓN. Acompañar a las familias en todo el largo proceso de tener una enfermedad rara. Es IMPORTANTE no olvidarnos que el avance de la ciencia no afecta solo a un individuo o enfermedad, es frecuentemente extrapolable a enfermedades comunes.
Por otra parte resaltó Dña. Yolanda Molina, trabajadora social de la entidad, a través de 'Perspectiva del Trabajo social en Enfermedades Raras' : Es IMPORTANTE la CONCIENCIACIÓN, VISIBILIZACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN de las enfermedades minoritarias. No son únicamente un número, ni un diagnóstico.
Agradecemos enormemente el impacto recibido en estas jornadas así como la asistencia a las mismas. Os dejamos imágenes del día:
