ATENCIÓN INTEGRAL EN EL SÍNDROME DE WOLFRAM: ATENCIÓN Y EVALUACIÓN MÉDICA:

Objetivos:

• Describir posibles marcadores clínicos, de imagen y de laboratorio que ayuden en el
  seguimiento clínico del paciente y en la detección de las complicaciones asociadas a la
  enfermedad.
• Analizar los factores que pueden inducir una progresión más lenta de esta enfermedad poco
  prevalente.
• Diseñar un protocolo de actuación ante el acto sanitario del consejo genérico, con la finalidad
  de mejorar la información dada a los afectados sobre el padecimiento de su enfermedad y las
  consecuencias para su calidad de vida.

Actuaciones

1. Seguimiento de los pacientes con Síndrome de Wolfram.
2. Revisión médica anual por diferentes especialistas como son: endocrino, medicina interna,
   oftalmólogo, urólogo, medicina de familia, neurólogo, etc.
3.  Coordinación constante entre la Dra. Gema Esteban Bueno (investigadora que coordina el
   equipo de investigación Clínica del Síndrome de Wolfram Español e investigadores
   internacionales de la misma patología para establecer estrategias conjuntas respecto al
   Síndrome de Wolfram.
4.  Coordinación constante entre los proyectos español, europeo y americano para poner en
   marcha ensayos clínicos en pacientes con Síndrome de Wolfram.
5. Búsqueda constante de recursos y vías de financiación para poner en marcha los ensayos clínicos.
6. Concienciación de personalidades importantes de la importancia que tiene la investigación
   de las ER.