El pasado Viernes 11 de Marzo tuvimos el placer de participar en el “Experto Universitario de Medicina Genómica y Asesoramiento Genético “ de @eadeuniversidad (Málaga) dirigido por D. Antonio Souviron Rodriguez  con la finalidad de impartir el módulo de ENFERMEDADES MINORITARIAS (Dra. Gema Esteban Bueno). 
Contamos con los testimonios de personas afectadas por Síndrome de Wolfram, Mastocitosis así como con los fabulosos testimonios de Dña. María José Extremera Martínez (Presidenta de @unaesperanzaparacelia /Deficit factor V). Doña. Lola Ramos  (Síndrome Ehlers-Danlos) y Dña. Sylvia Ojeda (Síndrome del Dolor regional complejo) 
Además hemos abordado muchísimas más enfermedades raras; hemofilia, Síndrome de Dravet, acondroplasia, 22 Q.....
FUNDAMENTAL que las familias puedan dar sus TESTIMONIOS con naturalidad a los profesionales. ¡Juntos somos más fuertes!
Como dice Dra. Gema Esteban :
“Me quedo con el agradecimiento de los asistentes a haber hecho una sesión tan HUMANA, dando testimonios que les han hecho ser conscientes que trabajan con personas con sentimientos y destacando mi implicación con las familias que piensan es un modelo a tener en cuenta. Orgullosa que los futuros profesionales que van a dar consejo genético hayan visto el lado humano!!

UNIÓN=FUTURO=INVESTIGACIÓN
Necesitamos que la toda la SOCIEDAD se IMPLIQUE solo así lograremos un futuro para las familias con Enfermedades MINORITARIAS!!!

Mil gracias Yoli Molina trabajadora social de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram por acompañarnos y mostrar la campaña de VISIBILIZACIÓN de las Enfermedades MINORITARIAS!!!!”

#SAMFyC #AEIASW #masvisibles #EADE