El pasado Jueves 3 de Marzo, Dra. Gema Esteban Bueno tuvo el placer de participar en la Escuela de Pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública cuyo moderador es Joan Carles March Cerdà. A través de su intervención pretendió transmitir la realidad de las familias con enfermedades minoritarias. A lo largo de la charla también se reivindicó la lucha de los investigadores en no recaer y no desistir en algo que merece sin lugar a dudas la pena, como es la investigación para estas familias.
El Síndrome de Wolfram es un modelo paradigmático de enfermedades rara. Gracias al trabajo conjunto de PROFESIONALES y FAMILIAS se ha logrado poner en marcha en España el primer ensayo clínico de eficacia en Síndrome de Wolfram (Coordinado en España por Dra. Gema Esteban Bueno y liderado por Dr. Barrett en Birmingham.
Desde 2010 se realizan valoraciones multidisciplinares en Almería por un Equipo de más de 10 especialistas perfectamente coordinados en solo 3-4 días (Hay que mentalizarse que supondría para un padre o una madre con dos menores con Wolfram - una cantidad de consultas con médico de familia, especialistas, así como pruebas).
Igualmente se ha realizado la Guía de práctica clínica para esta enfermedad. Es importante recalcar la importancia de los equipos multidisciplinares, son fundamentales en estas enfermedades y aportar una visión biopsicosocial.
En las valoraciones, se puede apreciar en las fotografías que disponemos en nuestro perfil de facebook así como las que proporcionamos al pie de esta noticia, se puede apreciar un ambiente distendido, lejano de la figura 'paciente-enfermo' solo en el hospital .
Los médicos y los familiares se fusionan y son vistos en el consultorio de Costacabana . Este consultorio puede llegar a albergar especialistas de reputado prestigio como Tim Barrett (Birmingham) .
Tal y como comenta Dra. Gema Esteban "¡Bajemos al barrio a los profesionales!¡Seamos más humano! ¡Una persona con una enfermedad rara ese es su estado basal! Estará malo cuando coja una neumonía, se rompa un brazo.. Es imprescindible trabajar con las familias, de otra forma quizás investigamos en algo que a ellos no les preocupa.
Por ese mismo motivo cree el Grupo SAMFyC Genética Clínica y Enfermedades Raras. Me encantaría ofrecer a todas las entidades raras lo que intento dar al Wolfram. Las familias sois nuestra fortaleza, yo os siento como parte mía aunque no tenga enfermedad rara. Llevo desde 1998 con vosotros porque creo en vuestra causa' .
Dra. Gema Esteban Bueno aunque principalmente abarque Síndrome de Wolfram, ha realizado muchos trabajos en otras enfermedades minoritarias y las ha defendido frente la administración. Actualmente lleva a cabo un proyecto con parte de la financiación de la Consejería, el cual se verá próximamente a lo largo del año.
Ella afirma' Creo en las familias con enfermedades minoritarias, en la sociedad y juntos lograremos un FUTURO para estas familias'
Entre las fotografías que aportamos a continuación destacar:
- Imagen de muchos de los premios que ha recibido Dra. Gema Esteban Bueno y, que siempre, ha recogido con familias o compañer@s ya que estos premios no los considera un simple mérito o logro suyo, si no de todo un Equipo
-Imagen de Su Majestad la Reina Doña Letizia, un gran referente en las enfermedades minoritarias y causas sociales. Ha dado una gran visibilidad, muy importante y difícil de conseguir, y que agradecemos enormemente.
El enlace a la entrevista: