Hoy queremos poneros en conocimiento del 𝗥𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗦í𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗪𝗼𝗹𝗳𝗿𝗮𝗺 @thesnowfoundation

⁉️¿Que es el 𝗥𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗦í𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗪𝗼𝗹𝗳𝗿𝗮𝗺?

💡Un registro de pacientes es un sistema de datos en línea que recopila, almacena y recupera sistemáticamente datos de pacientes para su análisis en estudios de investigación. El 𝗥𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗦í𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗪𝗼𝗹𝗳𝗿𝗮𝗺 sirve para:

• Proporcione una plataforma en línea conveniente para que los pacientes o su representante legalmente autorizado informen casos de enfermedades raras.
• Llevar a cabo un estudio de historia natural planificado prospectivamente que dará como resultado la comprensión más completa de las enfermedades raras y su progresión a lo largo del tiempo.
• Caracterizar y describir la población de enfermedades raras en su conjunto.
• Asistir a la comunidad de enfermedades raras con el desarrollo de recomendaciones para los estándares de atención para el apoyo al paciente y el tratamiento de enfermedades.
• Ayudar a los investigadores a estudiar la fisiopatología de las enfermedades raras.
• Apoyar el diseño de ensayos clínicos que exploren nuevos tratamientos para enfermedades raras.
• Notificar a los participantes de los ensayos clínicos del síndrome de Wolfram cuando surja la oportunidad, conectando así a los investigadores/compañías farmacéuticas con una población de pacientes con WS elegible e interesada.
  
  ⚠️La plataforma de encuentra en inglés. Si tenéis alguna duda no dudéis en contactar con nosotr@s : ts.wolfram@gmail.com
  
  OS DEJAMOS EL LINK PARA ACCEDER AL REGISTRO🖥: https://wsglobalregistry.iamrare.org/