Publicaciones

  • Artículo: Natural history and clinical characteristics of 50 patients with Wolfram syndrome. Gema Esteban Bueno, Dyanne Ruiz-Castañeda, Javier Ruiz Martínez, Manuel Romero Muñoz, Pedro Carrillo Alascio. Revista Endocrine, 2018.  https://doi.org/10.1007/s12020-018-1608-2

  • Impacto de la sobreprotección en la calidad de vida de los afectados por
    enfermedades raras - Síndrome de Wolfram. Gema Esteban Bueno, Jose Manuel Guerra de los Santos, Dyanne Ruiz-Castañeda, Laura Camargo.

  • Esteban Bueno, Gema (2021) . Guía de Práctica Clínica del Síndrome de Wolfram
    (DIDMOAD). Avalada por consejeria de Salud. Editorial CEASGA 

  •  Investigación cualitativa sobre el impacto del confinamiento estricto en las entidades del tercer sector español relacionado con las enfermedades raras. Aceptado; Revista Saúde e Sociedade

  • El impacto sobre la actividad de las entidades de afectados y familiares de enfermedades raras durante el confinamiento por COVID-19 en España Aceptado; Revista Acciones e Investigación Sociales 

  • Impacto socio biomédico de la sobreprotección: el síndrome de wolfram como ejemplo paradigmático. Pendiente

  •  Análisis de la calidad de vida en personas con el Síndrome de Wolfram y de sus cuidadores: aspectos sociológicos y psicológicos. OBETS. Revista de Ciencias Sociales,
    15(2), 471-500. doi: https://doi.org/10.14198/OBETS2020.15.2.04

  • Análisis socio-hermenéutico de los aspectos sociales relacionados con el Síndrome de Wolfram. Enfermedades raras: Contribuciones a la investigación social y biomédica, Soria, CEASGA. págs. 99-113
  •  Libro; perspectiva biospicosocial de las enfermedades raras: El Síndrome de Wolfram como modelo. 15.03.2020. Editorial: CEASGA publishing IBSN 978-84-949321-6-8  https://www.ceasga.es/espa%C3%B1ol/colecciones/illness-society/
  •  Protocolo de genética en Atención Primaria para enfermedades raras: el síndrome de Wolfram como prototipo. Autores. Gema Esteban Bueno, Miguel Navarro Cabrero and cols (enviado para publicación)