Guía de Práctica Clínica
Se ha publicado la primera Guía de Práctica Clínica del Síndrome de Wolfram.
Esta Guía surge de la necesidad existente de facilitar información, tanto a profesionales de sanidad, como a investigadores y personas afectadas directa o indirectamente por el Síndrome de Wolfram. Esta obra pretende incrementar el conocimiento de los profesionales del Sistema Sanitario Público en este síndrome. Se espera que mejore la atención sanitaria al colectivo afectado por este síndrome. Así pues, esta Guía se plantea como un instrumento que permita orientar a los profesionales, implicados en la asistencia a pacientes que sufren la enfermedad, ayudándolos en la toma de decisiones y disminuyendo la variabilidad en la práctica clínica, al fundamentarse en una metodología rigurosa. Lo que repercutirá directamente en los afectados, ya que aumentará las posibilidades de que los profesionales puedan responder a los problemas y necesidades inherentes a dicha enfermedad. Así como, elaborar información personalizada según las características de cada afectado por el síndrome. Se espera conseguir ayudar a los pacientes, familiares y allegados.
Esta Guía está disponible en acceso abierto y se puede descargar en el siguiente enlace.
DESCARGARVer en la web de la Junta de Andalucía
Ver desde la web de la Samfyc