Visibilización de las enfermedades minoritarias a través de la Jornada 'Por un futuro para las enfermedades minoritarias ¡Hazlas visibles!'
25 febrero, 2022 por
Yoli Molina
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El pasado Jueves 24 de Febrero tuvo el placer de realizarse en la Delegación Territorial de Salud y Familias de Almería las Jornadas 'Por un futuro para las enfermedades minoritarias ¡Hazlas visibles!'.  Agradecemos la repercusión alcanzada tanto por la asistencia, participación y eco a través de medios de comunicación. 

El programa contaba : 

PROGRAMA

10:00: Apertura del acto

  • Dra. Gema Estaban Bueno. (UGC Almería Periferia.Coordinadora grupo SAMFYC Genética Clínica y EERR. Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW).
  • D. Ramón Fernández Pacheco Monterreal (Alcalde de Excmo. Ayto de Almería)
  • D. Juan de la CruzBelmonte Mena (Titular de la Delegación territorial de Salud y Familias en Almería)

10:10 Ponencia 1: Modera D. Teodoro Gómez Rodríguez (Gerente de Distrito Sanitario Almería)

  • ‘Relación investigación -paciente necesaria e imprescindible .Síndrome de Wolframcomo Modelo’. Dra. Gema Estaban Bueno
    (UGC Almería Periferia. Coordinadora grupo SAMFYC Genética Clínica y EERR. Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW) .

11:10 Mesa 2: Testimonios. Presenta D. Valentín Sola (Presidente Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad- FAAM-)

-Juan Francisco López Artero (Presidente de Asociación Almeriense Bohring-Opitz -ASALBO)
-Isabel Gila Justicia (Síndrome de Ehlers-Danlos)

11:30 Mesa 3: Modera Dña. Teresa Belmonte (Profesora del Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina .Universidad de Almería)

– ‘La importancia de la investigación’. Dña. Carmen Fernández. (Presidenta del comité Ética e Investigación de la provincia de Almería. Hospital Universitario Torrecárdenas’

11:45 Explicación campaña #ComparteTusColores. Dra. Gema Esteban Bueno (UGC Almería Periferia. Coordinadora grupo SAMFYC Genética Clínica y EERR. Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW), Yolanda Molina Molina (Trabajadora Social Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW) y D. Pedro Lendínez (Presidente Asociación Más visibles).

11:50 Clausura y fotografía de familia.




Os dejamos links que hacen eco de la noticia:

Interalmeria: https://www.interalmeria.tv/2022/02/24/el-28-de-febrero-se-celebra-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/?fbclid=IwAR2AJuP-7tywwotOkFI1KOAE19UTXJBnLc8BvaEKO1l9wshvFA5p90E82Ow

Sevilla ABC: https://sevilla.abc.es/andalucia/almeria/sevi-almeria-lidera-primer-ensayo-mundial-para-tratar-sindrome-wolfram-202202251958_noticia.html?fbclid=IwAR1QPfG8AZIaWpDv1r2WYCYOP-ZBrRVo86XtV9D36ltkTBDPiWopUDjTSFk

Noticias de Almería: https://www.noticiasdealmeria.com/el-alcalde-aboga-por-hacer-mas-visibles-las-enfermedades-minoritarias?fbclid=IwAR0gXwNRKbeBky2k6RU8Ug_nYoWIXpSn4bAN4gjMcCPI9Zdii0n6z6HtXZ4

Teleprensa. Primer periodico digital de Almería : https://www.teleprensa.com/articulo/almeria-sociedad/delegado-salud-destaca-apuesta-junta-humanizacion-pacientes/202202241327071146808.html?fbclid=IwAR1zUC1PWtmVRn46AvfTP3UP6D25FK1oYpDiLp40qr6dgcQ1d5N77PGrZds

Diario de Almería : https://www.diariodealmeria.es/almeria/Jornada-visibilizar-dolencias-padece-poblacion-enfermedades-raras-almeria-salud-junta-andalucia_0_1659735050.html



Ayuntamiento de Almería: 

 
 
https://www.youtube.com/watch?v=OtaX7_MZa9w






Yoli Molina 25 febrero, 2022
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