Visibilización de las enfermedades minoritarias a través de la Jornada 'Por un futuro para las enfermedades minoritarias ¡Hazlas visibles!'

25 febrero, 2022 por

Editor

El pasado Jueves 24 de Febrero tuvo el placer de realizarse en la Delegación Territorial de Salud y Familias de Almería las Jornadas 'Por un futuro para las enfermedades minoritarias ¡Hazlas visibles!'. Agradecemos la repercusión alcanzada tanto por la asistencia, participación y eco a través de medios de comunicación.

El programa contaba :

PROGRAMA

10:00: Apertura del acto

Dra. Gema Estaban Bueno. (UGC Almería Periferia.Coordinadora grupo SAMFYC Genética Clínica y EERR. Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW).
D. Ramón Fernández Pacheco Monterreal (Alcalde de Excmo. Ayto de Almería)
D. Juan de la CruzBelmonte Mena (Titular de la Delegación territorial de Salud y Familias en Almería)

10:10 Ponencia 1: Modera D. Teodoro Gómez Rodríguez (Gerente de Distrito Sanitario Almería)

‘Relación investigación -paciente necesaria e imprescindible .Síndrome de Wolframcomo Modelo’. Dra. Gema Estaban Bueno
(UGC Almería Periferia. Coordinadora grupo SAMFYC Genética Clínica y EERR. Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW) .

11:10 Mesa 2: Testimonios. Presenta D. Valentín Sola (Presidente Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad- FAAM-)

-Juan Francisco López Artero (Presidente de Asociación Almeriense Bohring-Opitz -ASALBO)
-Isabel Gila Justicia (Síndrome de Ehlers-Danlos)

11:30 Mesa 3: Modera Dña. Teresa Belmonte (Profesora del Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina .Universidad de Almería)

– ‘La importancia de la investigación’. Dña. Carmen Fernández. (Presidenta del comité Ética e Investigación de la provincia de Almería. Hospital Universitario Torrecárdenas’

11:45 Explicación campaña #ComparteTusColores. Dra. Gema Esteban Bueno (UGC Almería Periferia. Coordinadora grupo SAMFYC Genética Clínica y EERR. Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW), Yolanda Molina Molina (Trabajadora Social Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW) y D. Pedro Lendínez (Presidente Asociación Más visibles).

11:50 Clausura y fotografía de familia.