Ayer 20 de Julio de 2022 se realizó la reunión internacional del I Ensayo Clínico “A Pivotal, International, Randomised, Double-blind, Efficacy and Safety trial of Sodium Valproate, in paediatric and adult patients with Wolfram síndrome” siendo este coordinado por Dr. Timothy Barrett (Reino Unido) . Desde España pudieron estar presentes Dra. Gema Esteban Bueno (Investigadora principal en Almería y presidenta AEIASW), Paula Callejón y Gonzalo Mantero (Técnicos de la unidad de investigación clinica de Fundacion Progreso y Salud), Yolanda Molina (Investigadora colaboradora y trabajadora social de AEIASW) y PENNY, importante su presencia. Penny es nativa inglesa, residente en Oviedo y una magnífica traductora a quien le agradecemos enormemente su presencia de manera altruista y voluntaria permitiéndonos una traducción simultánea de la reunión,(Thank you so much Penny por acompañarnos). Grandísima profesional.
Por otra parte, señala Dra. Gema Esteban Bueno:
“Como siempre el DR. BARRETT ha mostrado su AGRADECIMIENTO al trabajo de nuestro EQUIPAZO Multidisciplinar ESPAÑOL.
Sus palabras amables y destacando el buen trabajo que hace España son un GRAN ALIENTO para seguir adelante pese a los obstáculos.
GRACIAS a todos las FAMILIAS con WOLFRAM que participáis en este ensayo pese a que implica múltiples visitas y sacrificio, a TODO MI EQUIPO, a todo el trabajo de el Dr. Tim Barrett y su Equipo y a los compis de Polonia y Francia.
No puedo terminar sin dar las gracias a toda la CIUDADANÍA que apoya estos proyectos aunque sean de una enfermedad muy poco frecuentes."La investigación en las enfermedades raras no solo beneficia a ellas también hace que avance la ciencia y que otras enfermedades puedan beneficiarse".
Por último GRACIAS en mayúsculas a la comunidad del WOLFRAM porque desgraciadamente no todos han podido entrar en este Ensayo y está familias precisan un se reconozca que son fundamentales. Quiero daros mi más sincero agradecimiento por no perder la confianza porque estoy segura que próximamente lograremos iniciar otro ensayo y otro y otro....Entre todos JUNTOS lograremos un FUTURO.
Muy importante. Que NADIE se desmoralice!!!!! Que vamos a por TODAS!!!!.
Nuestra implementación es TOTAL las FAMILIAS sois parte de nuestro EQUIPO y no nos para nadie!!!!”
INVESTIGACIÓN=FUTURO
FAMILIAS+PROFESIONALES+CIUDANOS UNIDOS nos da la Fuerza para AVANZAR
