Queremos dar eco de un proyecto MUY IMPORTANTE llevado a cabo por Dra. Gema Esteban Bueno y su equipo
El presente proyecto pretende investigar en la población que padece tres enfermedades que cumplen con los criterios para denominarlas “raras o poco frecuentes”, en concreto Síndrome de Wolfram, Síndromes Ehlers- Danlos, e Hiperlaxitud y Colagenopatías, y Neurofibromatosis tipo 1.
En este tipo de enfermedades crónicas y poco frecuentes, suele ser la familia del paciente quien se convierte en el cuidador principal, teniendo que afrontar la incertidumbre y el estrés generado por diagnósticos tardíos, cambios directos en su dinámica familiar, el
entorno social, el laboral, el educativo y en la esfera económica, con nuevos desembolsos en medicación, productos específicos, alimentación adaptada.
A nivel psicológico, recibir un diagnóstico de una ER puede provocar alteraciones
conductuales y psicopatológicas que influyen de forma negativa sobre el proceso de
adaptación a la enfermedad, así como con la manera en que gestionan el estrés y
las emociones, produciendo un decremento en la calidad de vida tanto del paciente
como de su familia.
Los factores a nivel social están más relacionados con la necesidad de realizar
desplazamientos para poder visitar a los especialistas de referencia, lo cual conlleva
un importante reajuste socioeconómico; el desconocimiento por parte de los afectados y sus familias de las ayudas, adaptaciones y recursos sociosanitarios para afrontar los requerimientos del día a día, la falta de información que se les ofrece sobre todos estos recursos en gran medida propiciado por el desconocimiento por parte de los propios profesionales sociosanitarios.
Este proyecto se llevara a cabo por medio del diseño, la implementación y
evaluación de una intervención multidisciplinar ONLINE (Sin necesidad de presencialidad) , que se aplicará a través de una plataforma online de e-learning (PLATAFORMA ADAPTADA Y ACCESIBLE) .
La plataforma virtual contendrá por una parte, un plan de evaluación online que
permitirá medir las principales características psicosociales de esta población, las
estrategias de afrontamiento utilizadas, los cuidados adaptados a cada proceso del
problema de salud poco prevalente y los posibles síntomas psicológicos y
psicopatológicos de los grupos que participarán en la investigación; por otra parte,
la plataforma contará con un plan de intervención biopsicosocial con la finalidad de adquirir diversos conocimientos en materia de: Enfermería , Fisioterapia, Trabajo Social así como Psicología.
Es un curso ONLINE GRATUITO que permite una libre organización para poder planificar los contenidos establecidos. Es un curso ANÓNIMO con la finalidad de que a través de estos contenidos, se logre un aprendizaje así como una mejora de la calidad de vida.
Este curso esta destinado tanto a personas afectadas por alguna de las patologías citadas - MAYORES DE EDAD- así como a familiares - cuidadores de personas afectadas (aquí pueden apuntarse familiares/ cuidadores- progenitores de menores Edad además de familiares/ cuidadores/ progenitores de personas mayores) .
¡Estás a tiempo de participar en este proyecto pionero! ¿A qué esperas? 
¡Animaros!
Para toda aquella persona que esté interesada, puede escribir a:
investiga.enferm.raras@gmail.com
Dejamos link explicando el proyecto presentado en el XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS : https://youtu.be/HQWxO3st6f0
Explicación de cada área de contenido :
•MÓDULO DE TRABAJO SOCIAL . Dña. Adela López Bernabeu y Dña.Yolanda Molina Molina https://fb.watch/gF8hFr9I7w/
• MÓDULO DE ENFERMERÍA. Dña. María José Jiménez Liria https://fb.watch/gF8jyYlhUy/
• MÓDULO DE FISIOTERAPIA . Dña Patricia Rocamora Pérez https://fb.watch/gF8lKIy3r9/
• MÓDULO DE PSICOLOGÍA. Dña. Annabel Jiménez Soto https://fb.watch/gF8nv7avUT/
Se agradece difusión ¡GRACIAS! 
Recordamos :
Para toda aquella persona que esté interesada, puede escribir a:
investiga.enferm.raras@gmail.com