El pasado 22 de Octubre tuvimos el placer de volver a retomar nuestras JORNADAS CIENTÍFICAS NACIONALES / INTERNACIONALES DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - SÍNDROME DE WOLFRAM paralizadas debido a la situación de COVID-19.
Este 2022 han sido las ¡VI JORNADAS CIENTÍFICAS NACIONALES / V INTERNACIONALES DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - SÍNDROME DE WOLFRAM !.
Mostramos todo nuestro agradecimiento en primer lugar a la FAAM tanto por la cesión del espacio para poder celebrarlas, Residencia y centro de día de personas gravemente afectadas- FAAM, así como por la colaboración y ayuda por parte de los trabajadores que conforman en esta residencia, destacando la labor de los técnicos informáticos que nos ayudaron para poder lograr retransmitir estas jornadas a través de nuestro facebook. También al catering que nos proporcionó un pequeño tentempié a mitad de la mañana.
También agradecemos la participación de todos los ponentes que conformaron el programa de estas jornadas. Unas ponencias enriquecedoras enfocadas en enfermedades minoritarias y , especial, en Síndrome de Wolfram.
Dentro de estas ponencias destaca el proyecto “Evaluación de la efectividad de un plan de intervención biopsicosocialaplicado a través de las TIC, para la mejora en la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras. ( Síndrome de Wolfram, Síndromes Ehlers- Danlos, e Hiperlaxitud y Colagenopatías, y Neurofibromatosis tipo 1.)” avisamos que toda aquella persona que esté interesada en inscribirse ,mande un email a ts.wolfram@gmail.com Este proyecto pretende:• Mejorar la calidad de vida de los familiares y personas afectadas por la enfermedad a través de un programa de formación para el paciente y su cuidador via online.• Ayudar a conocer las principales áreas a nivel psicosociales que se ven afectadas por la enfermedad en el paciente y su cuidadorEnfocado en personas afectadas así como familiares : Neurofibromatosis, Sindrome de Wolfram y Síndrome Ehler-Danlos, la Hiperlaxitud y Colagenopatias.Recordamos correo de inscripción : ts.wolfram@gmail.com
A continuación os dejamos TODA la programación de nuestras jornadas así como las imágenes de las mismas.
1. Acto de inauguración VI JORNADAS CIENTÍFICAS NACIONALES / V INTERNACIONALES DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - SÍNDROME DE WOLFRAM .https://fb.watch/gF85uZDMkX/
2. Ponencia “Perspectiva y futuro por el Síndrome de Wolfram y otras enfermedades raras”- Dra. Gema Esteban Bueno : https://fb.watch/gF88GEJRG3/
3. Ponencia: “Perspectiva y futuro por el Síndrome de Wolfram y otras enfermedades raras”. “Enfermedades minoritarias desde el ámbito del trabajo social. AEIASW como modelo” - Dña. Yolanda Molina Molina https://fb.watch/gF8aFsvhG_/
4. Testimonio de Sandra Timón - Afectada por Síndrome de Wolfram. https://fb.watch/gF8bRHmbqI/
5. Testimonio de Miguel Navarro Cabrero -Afectado por Síndrome de Wolfram https://fb.watch/gF8dwaF1M8/
6. Ponencia proyecto “Evaluación de la efectividad de un plan de intervención biopsicosocialaplicado a través de las TIC, para la mejora en la calidad de vida de los afectados porenfermedades raras. ( Síndrome de Wolfram, Síndromes Ehlers- Danlos, e Hiperlaxitud y Colagenopatías, y Neurofibromatosis tipo 1.)”MÓDULO DE TRABAJO SOCIAL . Dña. Adela López Bernabeu y Dña.Yolanda Molina Molina https://fb.watch/gF8hFr9I7w/
7. Ponencia del proyecto “Evaluación de la efectividad de un plan de intervención biopsicosocialaplicado a través de las TIC, para la mejora en la calidad de vida de los afectados porenfermedades raras. Síndrome de Wolfram, Síndromes Ehlers- Danlos, e Hiperlaxitud y Colagenopatías, y Neurofibromatosis tipo 1.)”MÓDULO DE ENFERMERÍA. Dña. María José Jiménez Liria https://fb.watch/gF8jyYlhUy/
8. Ponencia del proyecto “Evaluación de la efectividad de un plan de intervención biopsicosocialaplicado a través de las TIC, para la mejora en la calidad de vida de los afectados porenfermedades raras. ( Síndrome de Wolfram, Síndromes Ehlers- Danlos, e Hiperlaxitud y Colagenopatías, y Neurofibromatosis tipo 1.)”MÓDULO DE FISIOTERAPIA . Dña Patricia Rocamora Pérez https://fb.watch/gF8lKIy3r9/
9. Ponencia del proyecto “Evaluación de la efectividad de un plan de intervención biopsicosocialaplicado a través de las TIC, para la mejora en la calidad de vida de los afectados porenfermedades raras. ( Síndrome de Wolfram, Síndromes Ehlers- Danlos, e Hiperlaxitud y Colagenopatías, y Neurofibromatosis tipo 1.)”MÓDULO DE PSICOLOGÍA. Dña. Annabel Jiménez Soto https://fb.watch/gF8nv7avUT/
10. Ponencia: “TREATWolfram Trial Update” (Primera parte)Prof Tim Barrett,Doctor from Birmingham Children’s Hospital and University Hospital Birmingham,leading the trial in the UK https://fb.watch/gF8p5wd5x_/
Por problemas informáticos adjuntamos el final de las jornadas, sufrimos bastantes microcortes . https://fb.watch/gF8rvYKqF8/
¡Muchísimas gracias a todas las personas que participaron en este día tan especial ¡
¡Que nada te ate, échate a volar!