La Asociación de Pacientes con Síndrome de Wolfram, está muy presente dentro de los principales eventos relacionados con las enfermedades raras. En algunos de ellos, nuestra presidenta ha podido fotografiarse junto a grandes personalidades como la reina Letizia, que también apoya las enfermedades raras.
Además, mantenemos buenas relaciones con otras asociaciones e investigadores en el campo de las enfermedades raras. En la foto inferior, podemos ver de izquierda a derecha: María Luisa Botella (investigadora que ayuda desde hace años a nuestra asociación), a la Dra. Gema (presidenta de la asociación), al Dr Punset y al Dr.Germán (presidente de la asociación de pacientes con retinosis).
Una de las mejores iniciativas creadas por la asociación, es la carrera popular anual cuyos beneficios van a favor de los pacientes con esta enfermedad. Se celebra en Mojacar (Almería) y cada año cuenta con una multitudinaria asistencia (que va en aumento), que tiene ganas de pasarlo bien corriendo y de aportar su granito de arena al síndrome de Wolfram.
Además, nuestra presidenta es la primera que se apunta a correr junto a su pequeña y nuestra amiga Maria Luisa Botella. Todos corren por mejorar un poco, la situación de este síndrome en España. Una carrera solidaria, donde todos se implican.
Además, tenemos la suerte de contar con Carla. Una quiromasajista que dió masajes gratis en la carrera. También tuvimos la suerte de recibir una donación, de parte del conocidísimo "Paquillo Fernández": sus zapatillas. Todo un lujo que sorteamos y que se llevó una gran afortunada.
Al final de la carrera, hubo una convivencia con barbacoa incluida. Una forma sabrosa y agradable de pasar un buen rato después de un par de kilómetros y...¿por qué no? Aprender y concienciar a los runners sobre el síndrome de Wolfram. Una buena forma de hacer llegar las enfermedades raras a la población.
Por último, también queremos mostrarte cómo la asociación se preocupa por informar a la población a través de charlas, seminarios e intervenciones locales. En la imagen inferior podemos observar una de las conferencias impartidas por la asociación de Wolfram sobre enfermedades raras, en Marzo de 2014.
Esperamos que estas instantáneas te hayan gustado. Poco a poco iremos informándote acerca de las actividades de la asociación y de cómo formar parte de ella. Si estás interesado en contactar o en colaborar, puedes mandarnos un correo a aswolfram@gmx.com. Las enfermedades raras necesitan ser conocidas por todos, y sobre todo, necesitan de tu ayuda para que podamos intentar mejorar su situación.
Recuerda compartir la entrada en tus redes sociales y sobre todo, seguir informándote del síndrome de Wolfram. No te preocupes, nosotros te ayudaremos a ello. Un saludo.