El pasado miércoles 6 de marzo, en Hospital Público Comarcal la Inmaculada de Huércal-Overa, Almería, tuvo lugar una reunión entre los representantes de la Junta de Andalucía en Almería (el Delegado de salud Don Juan de la Cruz Belmonte y la Delegada del Gobierno Dña Maribel Sánchez) y la doctora Gema Esteban Bueno, coordinadora del grupo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram y presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram.

La reunión tuvo como principal objetivo potenciar y dar fuerza al Síndrome de Wolfram en un momento en el que se pretende iniciar el primer ensayo clínico a nivel internacional para intentar frenar el avance de la enfermedad en los pacientes.
España quiere formar parte del ensayo y, tanto Juan de la Cruz como Maribel Sánchez, han dejado clara su intención de apoyar todo lo que les sea posible, al Síndrome de Wolfram, con Almería como punto de referencia en España.
La doctora Gema, que les atendía con su indumentaria de médico de guardia, ha explicado las dificultades y carencias que se viven dentro de la asociación y la necesidad de iniciar investigaciones de laboratorio o contar con recursos para poder tener muestras de pacientes con Wolfram en el biobanco de Almería, entre otras cosas.
Se ha explicado la importancia que tiene el ensayo y la esperanza que otorga a los pacientes y familiares, al igual que poder continuar con las valoraciones anuales para dar seguimiento y soporte a los enfermos y que no se vean las cosas sujetas a fondos de investigación. La doctora ha destacado la importancia de concienciar a toda la sociedad sobre las enfermedades raras.
Son tantas las necesidades que precisan ser cubiertas en estas enfermedades minoritarias, que se vio la necesidad de crear un grupo multidisciplinar de profesionales sanitarios, llamado Grupo SAMFyC "genética clínica-enfermedades raras", y que se encuentra coordinado por ella.

Han sido tan diversos y numerosos los temas que se trataban, que se ha visto la necesidad de convocar una segunda reunión para seguir hablando. Por parte de la delegación territorial de salud de Andalucía, han mostrado un compromiso total con la asociación y sus porvenires.