En el seno de las jornadas virtuales “Innovaciones en Gestión Sanitaria y retos legislativos en Enfermedades Raras” dirigidas a profesionales directivos del SNS se celebrará la mesa “Retos legislativos en enfermedades raras y medicamentes huérfanos», que será moderada por la doctora Gema Esteban Bueno, presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y coordinadora del grupo de trabajo SAMFyC Genética Clínica y Enfermedades Raras.

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