La investigación en algunas enfermedades que afectan al nervio óptico abren puertas a otras similares. Por este motivo, fueron de gran interés las investigaciones que se mostraban en estas magnificas jornadas y de las que disfrutaron varios de los profesionales del grupo clínico español del Síndrome de Wolfram. La presidenta y coordinadora del grupo clínico español de este síndrome, la doctora Gema Esteban Bueno, recibió por parte de Pedro García Recover (Presidente de ASANOL), una mención especial por la colaboración que brinda al Síndrome de Léber.
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Pedro García Recover entregando reconocimiento a la doctora Gema Esteban Bueno.[/caption]La doctora Gema Esteban destaca que "debemos siempre apoyarnos mutuamente porque lo que beneficia a una, indirectamente beneficia a todas". Cierto es que no es fácil el camino para las enfermedades poco frecuentes y es por ello la importancia de colaborar unas con otras en lo que sea posible y de esa forma sumar esfuerzos y logros.
Las jornadas contaron con el increíble testimonio de Jacobo Parages, afectado de espondilitis anquilosante, una enfermedad reumatológica, crónica y muy dolorosa y, a pesar de su enfermedad, ha llevado una vida de superación, consiguiendo retos extremos de ultra distancia en el mar: dos veces el Cruce del Estrecho de Gibraltar y una vez el Canal de Menorca (40 kms en 12 horas, algo que solo habían conseguido 8 personas en el mundo antes que él), siendo la primera persona que logra estos retos con su enfermedad.
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Jacobo Parages[/caption]