El viernes día 5, se impartió un taller sobre Atención a los pacientes con enfermedades Raras- URM, coordinado por la Dra. Gema Esteban Bueno, especialista en medicina familiar y comunitaria, y con la participación de la psicóloga Dyanne Ruíz Castañeda (Fundación para la Investigación Biosanitaria de Andalucía Oriental).
El taller impartido tuvo como propósito concienciar a los profesionales sanitarios de la necesidad de que se impliquen con estas enfermedades, dar a conocer su problemática y abordar entre todos la forma más idónea de atender a los pacientes/familias que las padecen.
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La Dra. Gema Esteban Bueno durante el taller.[/caption]Durante el transcurso del taller se contó con testimonios reales de afectados y familias de diversas entidades como son el Síndrome de Wolfram, Hemofilia, déficit de Factor V, Síndrome 22 Q, porfiria, Mastocitosis o Von Hippel Lindau, y se han abordado numerosas enfermedades poco frecuentes. El punto de arranque fue el testimonio de una familia con tres hijos que padecían Wolfram que aborda la problemática común de estas enfermedades minoritarias. Esta familia, conjuntamente con la Dra. Gema Esteban Bueno, iniciaron la Asociación Española del Síndrome de Wolfram (1999) y pusieron en marcha la investigación clínica de este síndrome en España (1997). La Dra. Gema Esteban (presidenta de la asociación desde sus inicios y coordinadora del grupo Clínico investigador), contando con su compañera de investigación y gracias a la gran oportunidad que les brindaba la SAMFYC, pudieron transmitir y conseguir que los asistentes comprobaran de primera mano, incluso con testimonios "presenciales", la importancia que tiene el trato que se da a los pacientes a la vez que se da visibilidad y se da a conocer en el sector de la salud a las enfermedades raras, y de estas algunas tan raras como es el Síndrome de Wolfram y otras tantas que se trataron.
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De izquierda a derecha: Mª José Extremera (vicepresidenta de FEDHEMO - Federación Española de Hemofilia), la Dra. Gema Esteban y Dyanne Ruíz.[/caption]