⁉️¿Sabias que.. somos asociación miembro de ONERO?

💡El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) es una asociación establecida en Julio de 2018 cuyo objetivo es ayudar a que las personas afectadas por enfermedades raras oculares en España puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación.

LINK : https://onero.org/wp-content/uploads/2020/10/Listado-asociaciones-miembro-ONERO.pdf

🤓El Síndrome de Wolfram trata de una enfermedad de origen genético que se caracteriza por la existencia de diabetes mellitus y afectación ocular que se denomina técnicamente atrofia óptica. Provoca degeneración del nervio óptico y puede ocasionar una deficiencia importante de la visión. Suelen existir otras manifestaciones que incluyen sordera, diabetes insípida y con menor frecuencia otros trastornos neurológicos y urológicos.
Debido a las diferentes complicaciones que se producen, la expectativa de vida es limitada, el 60% de las personas afectadas han fallecido antes de alcanzar los 35 años. Aunque su prevalencia en España es desconocida, se ha estimado que la prevalencia en Estados Unidos es de 1 de cada 100.000 habitantes y en Reino Unido de 1 de cada 770.00014.

💡Desde ONERO impulsan que las personas con enfermedades raras oculares puedan tener acceso a centros y unidades de referencia a nivel estatal (CSUR) y europeos (ERN-EYE), donde poder recibir un diagnóstico precoz, un adecuado seguimiento y, en última instancia, tener acceso a ensayos clínicos de futuros tratamientos.
Además, de ello, ONERO también trabaja en paralelo en mejorar las políticas sociales y avanzar
hacia la plena inclusión de las personas con discapacidad visual grave.

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