Reuniones de especial interés
26 febrero, 2015 por
Miguel Navarro Cabrero
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La Dra. Gema Esteban (Presidenta de la Asociación) acudió en representación del Grupo Clínico español del Síndrome de Wólfram a la Reunión del Instituto de enfermedades raras: instituto de salud Carlos III. 11-12 diciembre 2014. Ministerio de Sanidad. Madrid. En esta reunión se abordaba la situación actual de los registros de enfermedades raras en España incluyendo el Síndrome de Wolfram

La Dra. Gema Esteban (Presidenta de la Asociación)) asistió a la reunión con los representantes del Plan Andaluz de Enfermedades Raras el 22 de enero en Sevilla donde se abordaron los distintos campos en los que hay que trabajar para dar respuesta a las necesidades de las familias con enfermedades raras. 

El 27 de enero de 2015 en Madrid se celebró una reunión de trabajo sobre las enfermedades raras con SAR. Dña. Leticia. A esta reunión acudió la Dra. Gema Esteban.