Valoraciones Síndrome de Wolfram 2017

Sábado 20 de mayo. Costacabana (Almería), C/ Rubén Darío s/n.

1. Apertura del acto: Dra. Gema Esteban (Presidenta AEISW. Coordinadora Equipo Multidisciplinar Español Síndrome de Wolfram). Sr. Gonzalo Rivas ( Director General de Discapacidad de Andalucía), Sra. Gracia Fernández Moya (Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Almería). Sr. José María Martín Fernández (Delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Almería) y Representantes Invitados. 10:00 a 10:30 horas.


2. Dra. Gema Esteban Bueno. Coordinadora del Grupo Clínico Español y presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. “Andando hacia el futuro: El Síndrome de Wolfram en España”. 10:30 a 10:45 horas.


3. Conferencia del Dr. Tim Barret: “Ensayo Clínico Internacional para evaluar de eficacia y seguridad de valproato sódico, en pacientes pediátricos y adultos con síndrome de Wolfram” (International Clinical to evaluate efficacy and Safety of Sodium Valproate, in Paediatric and Adult Patients with Wolfram Syndrome). University of Birmingham, Birminghams Children Hospital. UK. 10:45 a 12:00 horas.


4. Conferencia del Dr. Fumihiko Urano: “Desarrollo Terapéutico y Ensayos Clínicos del Síndrome de Wolfram” (Therapeutic Development and Clinical Trials for Wolfram Syndrome). Professor of Medicine Washington University School of Medicine. 12:00 a 13:00 horas.


5. Conferencia de la Dra. Virgine Picard: “Cooperación entre la Asociación Síndrome de Wolfram, Fundación Eye Hope y Fundación Snow para financiar proyectos de investigación” (Cooperation between Association syndrome de Wolfram, the Eye Hope Foundation and the Snow Foundation to fund research projects). Association du Syndrome de Wolfram. France. 13:00 a 14:00 horas.


6. Acto de clausura con la actuación de Mayte Beltrán. Bailaora y codirectora de la Escuela el Jaleo. 14:00 a 14:30.


7. Jornada de convivencia: Comida en Club Jairan y espacio de relajación en la piscina Jairan para familias con Wolfram. A partir de las 14:30 horas.

Nota: Las personas no afectadas por esta patología que quieran asistir a comida y piscina, deben hacer previa inscripción al correo ts.wolfram@gmail.com