Ponencias y Actividad Formativa 2022
- 18 de Febrero de 2022 (Almería): Realización de las Jornadas 'Visibilizando a las enfermedades raras. ¡La sociedad como motor del cambio!. La importancia del voluntariado. Síndrome de Wolfram como modelo ' en el Centro de Salud La Cañada-UGC Almería Periferia . Dra.Gema Esteban Bueno (Coordinadora equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram, Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram , Coordinadora Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras, UGC Almería Periferia) y Doña. Yolanda Molina Molina (Trabajadora Social de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. Miembro del Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras)
- 24 de Febrero de 2022 (Almería) . Realización de las Jornadas 'Por un futuro para las enfermedades minoritarias ¡Hazlas visibles! en la Delegación de Salud de Almería. Link :https://aswolfram.org/blog/general-4/por-un-futuro-para-las-enfermedades-minoritarias-hazlas-visibles-177
- 25 de Febrero de 2022 (Almería): Participación en la I Conferencia por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2022 (Universidad de Almería).Dra.Gema Esteban Bueno (Coordinadora equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram, Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram , Coordinadora Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras, UGC Almería Periferia) y Doña. Yolanda Molina Molina (Trabajadora Social de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. Miembro del Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras). Link: https://news.ual.es/sociedad/pacientes-de-enfermedades-poco-frecuentes-piden-en-la-ual-inclusion-normalizacion-e-investigacion/
- 3 de Marzo de 2022: Participación en 'Aula Abierta : Un espacio de encuentro entre profesionales y pacientes' de la Escuela de Pacientes. Dra.Gema Esteban bueno (Coordinadora equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram, Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram , Coordinadora Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras, UGC Almería Periferia) Link //
-
- 11 de Marzo de 2022 . Intervención en el Experto Universitario de Medicina Genómica y Asesoramiento Genético de EADE- Málaga. Participa Dra. Gema Esteban Bueno (Coordinadora equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram, Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y otras enfermedades raras, Coordinadora Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras, UGC Almería Periferia) y Doña. Yolanda Molina Molina (Trabajadora Social de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. Miembro del Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras).
- 25 de Marzo de 2022 (Jaén) : Participación en I Jornadas Mas Visibles Enfermedades Raras -Jaén . Participa Dra. Gema Esteban Bueno (Coordinadora equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram, Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y otras enfermedades raras, Coordinadora Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras, UGC Almería Periferia) en 'Enfermedades Raras. Profesionales y Familias en busca de un futuro mejor. Protocolo DICE APER' y Doña. Yolanda Molina Molina (Trabajadora Social de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. Miembro del Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras) en 'Perspectiva del Trabajo Social en Enfermedades Raras' . Link: https://enfermeriajaen.com/wp-content/uploads/2022/03/I-Jornadas-Mas-Visibles-Enfermedades-Raras-JAEN.pdf
Ponencias y Actividad Formativa 2021
- 8 de Abril de 2021: Participación en Webinar sobre Enfermedades raras que afectan a la visión realizada por el Seminario Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares. Participa Dra. Gema Esteban Bueno (Coordinadora equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram, Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y otras enfermedades raras, Coordinadora Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras, UGC Almería Periferia) . Link: https://www.esvision.es/seminario-observatorio-nacional-de-enfermedades-raras-oculares/
- 17 de Mayo- 13 de Junio de 2021: Participación en la 3ª Edición Curso 'Introducción a los Medicamentos Biosimilares' (20 horas) de la Escuela Andaluza de Salud Pública [en Modalidad Virtual] . Docente Dra. Gema Esteban Bueno .(Coordinadora equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram, Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y otras enfermedades raras, Coordinadora Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras, UGC Almería Periferia) .
- 18 de Junio de 2021 : Participación en la reunión virtual pública de la Universidad de Valladolid: 'La Investigación Social sobre Enfermedades Poco Frecuentes' acogiendo la ponencia 'La investigación en el marco biopsicosocial desde la medicina primaria'. Dra. Gema Esteban Bueno (UGC Almería Periferia. Distrito Sanitario Almería) . Cartel:https://www.samfyc.es/wp-content/uploads/2021/06/Prog_LaInvestigacionSocial_UniValladolid.pdf
- 29 de Junio de 2021: Participación en Jornadas Virtuales Innovaciones en gestión sanitaria y retos legislativos en enfermedades raras acogiendo la mesa 'Retos legislativos en enfermedades raras y medicamentos huérfanos' . Dra Gema Esteban Bueno (Coordinadora equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram, Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y otras enfermedades raras, Coordinadora Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras, UGC Almería Periferia) . Cartel: https://www.samfyc.es/wp-content/uploads/2021/06/JJ290621_PROG_innovacionesEnGestionLegislacionEERR.pdf
- 10 de Noviembre de 2021 (Burgos) : Participación en la I Jornada 'Evaluación de la eficacia sociosanitaria y educativa en Enfermedades Raras' acogiendo la mesa redonda 'Relación investigador -paciente necesaria e imprescindible. Testimonios y experiencias personales'. Dra Gema Esteban Bueno (Investigadora especialista en Síndrome de Wolfram) y D. Miguel Navarro (Persona con Síndrome de Wolfram). Cartel Jornadas :https://ceadac.imserso.es/interpresent3/groups/imserso/documents/binario/jornadaevaluacioneficaciaer.pdf
- 11 - 13 de Noviembre de 2021 (Sevilla): Participación en el 28º Congreso Andaluz de Medicina Familiar y Comunitaria a través de los talleres 'Enfermedades Raras' y 'Biosimilares' impartidos por Dra. Gema Esteban Bueno, (Coordinadora equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram, Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y otras enfermedades raras, Coordinadora Grupo SAMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras, UGC Almería Periferia) .
- 23 de Noviembre de 2021 (Granada). Participación en la Jornada Enfermedades Raras y
medicamentos huérfanos: Problemática actual y propuestas para el debate acogiendo la mesa ‘Diagnóstico
de enfermedades raras: avances en los últimos años’ en la que ha participado
Dra. Gema Esteban Bueno, (coordinadora del grupo de trabajo SAMFYC Genética Clínica y
Enfermedades Raras. Medico de Familia UCG Almería periferia. Presidenta de la
Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram) . Cartel : https://www.easp.es/wp-content/uploads/2021/11/ProgramaEERR_V3.pdf