II Sendero y la IV Carrera Solidaria por la investigación del Síndrome de Wolfram

Una nueva iniciativa para ayudar a la investigación de esta enfermedad poco frecuente.

El próximo día 17 de diciembre de 2017, domingo, se celebrará el II Sendero y la IV Carrera Solidaria por la investigación del Síndrome de Wolfram. Está promovida y organizada por la Asociación española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram en colaboración con el Club Treparriscos

  •  Fecha: 17/12/2017.
  •  Distancia: Varias.
  •  Hora: 10:30.
  •  Tipo: Carrera Popular.
  •  Localidad: Costacabana (Almería).
  •  Lugar de Salida: Frente a Piscina Jairán, Costacabana.

Más información e inscripción en todofondo.net.

¿Por qué necesitamos la investigación?

Es crucial que obtengamos una comprensión completa de las complejidades del síndrome de Wolfram mediante la realización de una investigación rigurosa. Esto servirá como plataforma para descubrir y probar clínicamente las opciones de tratamiento exitosas. Los investigadores creen que encontrar un tratamiento y curar el Síndrome de Wolfram puede abrir las puertas para el tratamiento de la diabetes y otras enfermedades genéticas raras como el Parkinson y el Alzheimer.

Son numerosas las formas de patrocinio que buscan mediante la recogida de fondos dar un impulso esta investigación tan necesaria. Como ejemplo, mostramos como se financian y estructuran la petición de ayudas, donativos, patrocinios, etc. en diversas iniciativas a través de la plataforma SNOW FOUNDATION.

 

Visita a Costacabana de la Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía y del Delegado de Salud, Igualdad y Políticas Sociales.

El pasado 20 de mayo, la Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía Gracia Fernández Moya y el Delegado de Salud, Igualdad y Políticas Sociales José María Martín Fernández acudieron al barrio almeriense de Costacabana para inaugurar las Conferencias Internacionales Síndrome de Wolfram 2017.

Durante su visita, ambos mostraron su apoyo a la investigación de las enfermedades raras y en particular al Síndrome de Wolfram. También hablaron con miembros de la Asociación de Vecinos de Bahía Costacabana, interesándose por el movimiento vecinal que se ha creado en apoyo a esta enfermedad.

A la finalización de estas conferencias ambos entregaron una serie de obsequios a modo de agradecimiento:

  • Barrio de Costacabana, recogido por la presidenta de asociación de vecinos Isabel Rodríguez y como representante de vecinos con discapacidad Matilde Rodríguez.
  • Dr. Timothy Barrett por su labor investigadora.
  • Profesionales del Área de Gestión Sanitaria Norte de Almería, recogido por la gerente Dña. Eva Jiménez
  • Asociación Española de Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, recogido por la Dra. Gema Esteban.

Reseñar que los obsequios fueron realizados por centro de discapacidad Javier Peña de la junta de Andalucía.

Agradecemos a ambos su asistencia, interés y colaboración.

Gracias Costacabana

Reproducimos la carta que Daniel, afectado por el Síndrome de Wolfram, nos ha hecho llegar. En ella habla de su enfermedad y de la gratitud que tiene hacia los vecinos de Costacabana por el trato recibido por estos durante las Valoraciones Integrales 2.017.

“Soy Daniel, tengo 27 años y trabajo actualmente como maestro de Educación Primaria en un colegio de mi ciudad natal, Oviedo. Menos mal que es bien conocido el refrán español “más vale tarde que nunca” porque ha pasado mucho tiempo desde que experimenté en Almería jornadas de las cuales estoy totalmente agradecido. Por este motivo dedico estas palabras como signo de gratitud hacia esta región, en especial hacia Costacabana, y hacia todas las personas que residen allí. Esto no es nada en comparación con lo que he recibido este último año, pero de verdad, gracias.

En 2009 fui diagnosticado Síndrome de Wolfram (DIDMOAD) gracias a las pruebas y diagnóstico llevado a cabo por el doctor a cargo del IMOMA, en la capital del Principado de Asturias. Tras saber que padecía esta patología se me puso en contacto con una Asociación de ayuda e investigación a dicha enfermedad. Lo sorprendente fue encontrar una médico de familia quien fue buscando pacientes “puerta por puerta” mientras preparaba su tesis doctoral sobre tal enfermedad de baja prevalencia. Esto me ha llamado mucho la atención y estoy muy agradecido ya que durante estos años me ha dedicado mucho tiempo que tendría que dedicar a su familia. Es fácil ofrecer el tiempo que nos sobra pero qué difícil es dar de nuestros momentos que queremos disfrutar al lado de nuestros amigos y seres queridos.

Gracias a esta doctora y a la Junta de Andalucía me pudieron hacer un seguimiento multidisciplinario en Almería junto con mi hermano que también está afectado por la misma enfermedad. La pena es que tan sólo fue en el año 2011 y 2012 y aun no sé a qué se debe que el Gobierno y la Consejería de Sanidad de la Junta de Andalucía “me cerrasen las puertas del hospital a la cara” en el año 2013 y 2014. No es ninguna tontería, sino una necesidad ya que es una enfermedad neurodegenerativa que no se puede dejar en manos del tiempo. Desgraciadamente afecta a pacientes jóvenes, y hay casos en los que por ejemplo, un paciente comenzó la licenciatura de Quimica con una visión normal y acabó la carrera sin ver.

Quisiera dejar claro que “somos pacientes y no cifras ni enmiendas”. Yo tan sólo quiero lo mejor para mi enfermedad y para el resto de pacientes, y en Almería lo encontramos. Entre que pido realizar una prueba en mi localidad, la hago y me dan el resultado, pasan muchos meses. Cada vez que paso por el hospital me recuerda que estoy enfermo y ya lo tengo presente todos los días. Pienso que pudiendo hacerlo en dos días como en años anteriores y como también así hacen los pacientes estadounidenses en St. Louis (Missouri) o los ingleses en Birmingham, sería estupendo, sobre todo siendo tratado por especialistas que conocen la enfermedad. Por eso estoy muy agradecido a la medico de familia, el neurólogo, la psicólogo, el urólogo, el endocrino, el internista, el otorrino, la oftalmólogo, la trabajadora social, la genetista, enfermeros y celadores que me han tratado estos años atrás. Me acuerdo perfectamente de los nombres pero quiero respetarles y prefiero simplemente nombrar el campo médico y especialidad. También les doy las gracias a sus familiares con los que he podido compartir buenos momentos.

No sabéis cómo disfruté el pasado mes de mayo en las revisiones de este año. Ha sido la primera vez que volvía a casa contento aun habiendo recibido resultados negativos. Esto ha sido posible gracias a Costacabana. Esta población no me conocía, sin embargo, desde el

pasado mes de noviembre escucharon hablar del Síndrome de Wolfram, les informaron al respecto y fueron conscientes de la realidad de este colectivo. Para poder conocer a los pacientes primero tuvieron que conocer su enfermedad. Cedieron su espacio para que nos atendieran, nos dieron de comer, nos organizaron actividades guiadas adaptadas y accesibles en la piscina de Costacabana y en la ciudad de Almería para que pudiéramos salir del ambiente hospitalario y disfrutar de su tierra. La población de este barrio se ofrecía voluntariamente para acercarnos a las consultas en coche, llegaban a sus casas de trabajar e inmediatamente venían al centro de Costacabana para ayudar en lo que hiciera falta. Fue un gran regalo y pude ver cómo todo el barrio se volcaba en ayudarnos. Millones de gracias a todo el vecindario de Costacabana por aportar un granito de arena. Me sentí muy arropado y animado allí, al llegar nadie me conocía pero me sentía apoyado. Ojalá se vuelva a repetir y acuda más gente el año que viene.

No nos conocemos pero da gusto saber que en Almería la gente me quiere así y desean que me sigan viendo periódicamente. Seguid así! No somos una minoría sino un gran pueblo. Dicen que “la unión hace la fuerza”, y en vuestra tierra me siento fortalecido y como en mi propia casa, gracias! Esto no es un adiós sino un hasta luego!!!!”

Programa especial sobre el Síndrome de Wolfram en Candil Radio

Punto de Apoyo es el programa de y para las personas con discapacidad de la emisora almeriense Candil Radio. El pasado 2 de junio realizó un monográfico sobre el Síndrome de Wolfram y para ello entrevistó a la Dtra. Gema Esteban Bueno, coordinadora del grupo clínico español del Síndrome de Wolfram, y a los afectados Daniel Navarro, Miguel Navarro y Sandra Timón.

Las jornadas de valoración 2017 marchan a buen ritmo

Canal Sur noticias recoge en su informativo el desarrollo de las valoraciones anuales del Síndrome de Wolfram.

En un ambiente de gran camaradería, las familias afectadas han quedado gratamente sorprendidas por como los vecinos de la barriada almeriense de Costacabana se han volcado con la organización de estas jornadas y también el cariño con el han sido acogidas.

Taller infantil de sensibilización sobre el Síndrome de Wolfram.

Uno de los grandes pilares en esta lucha por promover la investigación de las enfermedades raras es la sensibilización y la implicación de la ciudadanía. Un gran ejemplo de esto es la Asociación de Vecinos del Barrio de Costacabana en Almería, que es el barrio de la Dra. Gema Esteban, esta comunidad de más de 1200 personas que ha tomado como suya la lucha por la investigación en las enfermedades raras y más específicamente en el SW.

En enero de 2017, la AAVV Bahía de Costacabana comenzó a trabajar conjutamente con la Asociación del Síndrome de Wolfram y ha realizado entre otras actividades importantes durante el mes de febrero campañas de sensibilización de la ciudadanía entre la que se encuentra un taller infantil en donde los niños del barrio realizaron durante todo el mes de febrero manualidades sobre enfermedades raras en donde conocieron que existen niños con diversidad funcional debido a estas enfermedades minoritarias quieren jugar, estudiar, sonreir y pueden y deben hacerlo como cualquier otro niño.