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  • [Vídeos] I Gala Benéfica a favor de AEIASW

    Este mes es considerado el mes de las enfermedades raras donde se han llevado y se están llevando a cabo diversas actividades para concienciar a la sociedad sobre estas peculiares enfermedades.

    Una de ellas, I Gala Benéfica a favor de AEIASW tuvo un gran éxito en la provincia de Almería, gracias al gran espectáculo ofrecido por la Escuela de Flamenco El Jaleo. En los siguientes vídeos podéis ver el anuncio del evento en Canal Sur y parte del espectáculo.

     

     

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  • Costacabana se vuelca en las enfermedades raras

    La Asociación de Vecinos Bahía de Costacabana llevará a cabo actividades durante el mes de febrero con objeto de concienciar a la población sobre las enfermedades de baja prevalencia, que afectan a más de 3 millones de personas en España. Trabajará en conjunto con la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Sindrome Wolfram (AEIASW) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

    Las actividades llevadas a cabo serán:

    • Pilates. Coordinada por Damarys Gonzáles Lara, profesora de Pilates.
    • Manualidades para niños. Coordinada por Esperanza Ortega Saavedra.

    Para más información, consultad su página web en el siguiente enlace.

  • Actividades
  • I Gala Benéfica a favor de AEIASW

    “A través del arte y del flamenco, queremos acercar las enfermedades raras a la población”

    El próximo 5 de febrero de 2017 a las 12:00h en el Auditorio Maestro Padilla (Almería) se llevará a cabo la I Gala Benéfica de la Escuela de Flamenco El Jaleo a favor de la Asociación Española para la Investigación del síndrome de Wolfram.

    La entrada cuesta 10€ (Fila 0 donativo: 5€).

     

  • Actividades
  • V Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta.

     

    El pasado viernes 11 de Noviembre, acudimos a la V Jornada de Fisioterapia de Osteogénesis Imperfecta, desarrollada por la Asociación Ahuce.

     

    En ella pudimos conocer mejor que consiste la Osteogénesis Imperfecta; mas conocida como huesos de cristal, consiste en la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial, el colágeno tipo I, que es la que da rigidez a los huesos.

     

    Además pudimos ver la gran labor que desarrollan para conseguir una mejora en la calidad de vida de los afectados

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  • Actividades
  • PARTICIPACIONES DE NAVIDAD Nº52928

    ¡Tenemos participaciones de Navidad! NÚMERO 52928

    Desde Asociación Wolfram os animamos a que participéis en el sorteo que cada año se repite como tradición por Navidad.

    ¡Y que mejor forma que colaborando por una buena causa!

    De forma fácil y segura, con la que poder llegar a todos desde nuestra Asociación, os ofrecemos participaciones de Navidad a 5 euros que podréis encontrar en el siguiente enlace.

    http://playloterias.com/Web_2_0/loteria-ASWOLFRAM

    La compra es on-line y totalmente segura, como forma para poder llegar a más gente, vuestra participación es muy necesaria para conseguir nuestras metas, ¡entre todos lo podemos conseguir!

    En la página encontraréis los sencillos pasos para realizar vuestra compra.

    !MUCHA SUERTE!

  • Actividades
  • Perros de alerta médica: Detectores de hipoglucemias e hiperglucemias

    El perro de asistencia es una gran ayuda para determinadas personas que padecen limitaciones. Una de las funciones que también pueden hacer es la detección del descenso de la concentración de glucemia, mediante ladridos para aletar a la familia que el individuo presenta una hipoglucemia y evitar, de este modo, shocks insulínicos. Además, el perro también detectan las hiperglucemias alertando igualmente a la familia del individuo que la padece.

    Aun se desconoce qué es exactamente lo que detectan, pero según la Universidad de Queens (Belfast) son capaces de detectarlo y avisar a sus dueños. Para ello reciben un entrenamiento con objeto de tener una rutina cada 3 horas en las que se le expone una muestra de sudor y aliento del individuo con un nivel disminuido de glucosa en sangre.

    Sin embargo, no pretende ser un sustitudo de la medición habitual de glucosa, más bien un complemento. Por lo que requiere realizarse igualmente los análisis de glucemia.

    En febrero, en el programa de “Saber vivir” de Televisión  Española hablaron de ello.

    Fuente: Bolacán & RTVE & Canem Asistencia, Terapia y Educación

     

     

     

  • Actividades
  • LA AEIASW firma dos convenios de colaboración con la Obra Social la Caixa

    Ayer día 15 de Junio de 2016 la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram firmó dos convenios de colaboración entre ésta y la Obra Social la Caixa.
    La AEIASW presentó un proyecto para la convocatoria Promoción de la Autonomía y Atención al envejecimiento, la discapacidad, y a la dependencia 2016 en el marco del Programa de Ayudas a Proyectos de Iniciativas Sociales denominado: “PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN BIO-PSICOSOCIAL A LAS PERSONAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE WOLFRAM Y A SUS FAMILIAS” el cual ha sido uno de los seleccionados para poder ejecutarlo entre 2016 y 2017. La ayuda concedida para dicho proyecto ha sido de 10.000€.
    Desde la Asociación se firmó otro convenio con la Obra Social la Caixa a nivel provincial, siendo la ayuda concedida de 4.000€ para seguir con la labor que desde la AEIASW se está realizando y cuyo objetivo es sobre todo conseguir aumentar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram y la de sus familias.
    La firma de los convenios de colaboración tuvo lugar ayer día 15 de Junio en las oficinas de la Entidad Bancaria de Almería- San Luis situada en Avenida del Mediterráneo 275.
    Gracias a estas ayudas la Entidad podrá seguir realizando asesoramiento y atención psicológica, atención social, valoraciones integrales individuales a nivel biológico, visibilización de la enfermedad, etc.
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  • Actividades
  • Valoraciones integrales del Síndrome de Wolfram 2016

    Aquí os dejamos una pequeña muestra de todas las actividades que se han realizado este año con motivo de las valoraciones integrales del Síndrome de Wolfram celebradas entre Huércal Overa y Almería los días 18, 19, 20 y 21 de Mayo.
    El 21 se celebró además una Jornada de Puertas Abiertas sobre el Síndrome de Wolfram en la Universidad de Almería en la que a través de videoconferencias participaron expertos internacionales en el Síndrome de Wolfram.
    También se realizó un encuentro entre las familias, y el día 22 la Asociación asistió además como representante de una ER a la Carrera celebrada por la Salle a favor de las ER. La Dra. Gema Esteban Bueno acudió en calidad de presidenta de la Asociación Wolfram y como Delegada de Feder en Andalucía.
    Entre todos vamos consiguiendo que el Síndrome de Wolfram tenga una mayor visibilidad en la sociedad.

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  • Actividades
  • Actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Wolfram está celebrando varios eventos para así dar visibilidad de esta enfermedad en particular y de las enfermedades poco frecuentes en general. Con este motivo el pasado día 17 de Febrero, la Dra. Gema Esteban Bueno, presidenta de la Asociación Wolfram y Delegada de FEDER en Andalucía, impartió en la Universidad de Almería un “Taller sobre el Síndrome de Wolfram y las Enfermedades Raras” en el que participaron alumnos de 2º y 4º Curso de Grado de Enfermería. El taller resultó muy participativo y enriquecedor mostrando los alumnos un gran interés hacia todo lo expuesto por la Dra. Gema Esteban. Queremos agradecer a Teresa Belmonte, a Esther Benavides Junquera y a todos los alumnos que participaron en este taller el interés mostrado y el gran trabajo realizado.

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    El día 26 de Febrero un afectado por el Síndrome de Wolfram va a participar en las Jornadas que se han organizado desde la Universidad de Málaga con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en colaboración con la Asociación de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico.

    13 de Marzo , carrera en la ciudad de Almería para concienciar sobre enfermedades raras en la que se recaudará 1 euro por cada inscripción a favor del Síndrome de Wolfram.
    En esta carrera la Asociación pondrá un stand con información sobre el Síndrome de Wolfram y sobre otras enfermedades Raras con el objetivo de dar visibilidad de éstas. La Asociación recibirá 1€ por cada inscripción así que a animarse y a venir el mayor número de personas que podáis. Entre todos podemos hacerlas visibles!!! Anímate y vente!!

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