III Carrera Wolfram

  El próximo día 21 de Junio se celebrará en Mojácar la III Carrera Wolfram de 7km. Este año como novedad contamos con la carrera de peques. Al finalizar la carrera habrá un sorteo y a continuación podremos disfrutar de… Continue Reading →

Manejo del Síndrome de Wolfram. Guía Clinica

Se ha publicado la Guía para el Manejo del Síndrome de Wolfram. Esta Guía constituye un instrumento práctico para el seguimiento de los pacientes con Síndrome de Wolfram por los profesionales sanitarios. Se recogen un “conjunto de recomendaciones basadas en una… Continue Reading →

Día mundial de las enfermedades raras

La Asociación Española de Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram (AEIASW) se une a la celebración del día mundial de las enfermedades raras, esas grandes olvidadas y que tanto sufren y padecen día a día miles de personas. Los… Continue Reading →

Reuniones de especial interés

La Dra. Gema Esteban (Presidenta de la Asociación) acudió en representación del Grupo Clínico español del Síndrome de Wólfram a la Reunión del Instituto de enfermedades raras: instituto de salud Carlos III. 11-12 diciembre 2014. Ministerio de Sanidad. Madrid. En esta reunión… Continue Reading →

Wolfram syndrome Workshop

El 2-3 de febrero de 2015 se realiza en Paris el “Wolfram syndrome Workshop. La Dra. Luisa Mª Botella como representante del grupo Clínico español de nuestra Asociación presenta un trabajo sobre la evolución del Síndrome de Wólfram en las familias españolas. En… Continue Reading →

Feliz Navidad 2015

Sesión informativa el Síndrome de Wolfram: Un ejemplo de Enfermedad Rara

El día 10 de Diciembre de 2014, tendrá lugar en el complejo hospitalario de Torrecárdenas una sesión informativa denominada “El Síndrome de Wolfram: Un ejemplo de Enfermedad Rara” La ponencia, donde participa la Dra. Gema Esteban Bueno, va dirigida al… Continue Reading →

La Asociación de Wolfram, en Imágenes

La Asociación de Pacientes con Síndrome de Wolfram, está muy presente dentro de los principales eventos relacionados con las enfermedades raras. En algunos de ellos, nuestra presidenta ha podido fotografiarse junto a grandes personalidades como la reina Letizia, que también… Continue Reading →

El Wolfram en el Proyecto Europeo EUROWABB

“La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wólfram (AEIASW) participa como grupo clínico asociado en el Proyecto Europeo EUROWABB, un proyecto que incluye los síndromes de Wolfram, Bardet Biedl y Alström, enfermedades raras (ER) sin tratamiento… Continue Reading →

¿SABES LO QUE ES EL SÍNDROME DE WOLFRAM?

Las enfermedades raras, esas grandes olvidadas y que tanto sufren y padecen día a día. Los pacientes con síndrome de Wolfram forman parte de ese colectivo de enfermedades raras. De un síndrome que necesita que lo conozcas, de unos enfermos… Continue Reading →

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