¿Quiénes somos?

 

 

 

 

Cuerpo médico

Tenemos un equipo clínico multidisciplinar conocedor del Síndrome de Wolfram que revisa a los pacientes cada año en busca de proporcionar una mayor calidad de vida en los afectados y en sus familias. Se realizan valoraciones que engloban los diversas especialidades implicadas en esta enfermedad multisistemica: neurología, oftalmología, otorrinolaringología, endocrinología, urólogía, psicología, medicina interna, medicina de familia, trabajo social y genética. Este estudio sistemático y coordinado de los distintos profesionales sanitarios logra que año a año se puedan dar respuestas y remedios en base a los conocimientos adquiridos. Nuestro  equipo está coordinado por un investigador que desde hace 20 años sigue a las familias españolas con wolfram, esta continuidad asistencial y la creciente investigación en este síndrome en la que nuestro Equipo de profesionales sanitarios participa propicia que el conocimiento del Síndrome de Wolfram cada día sea más amplio y, la colaboración de los profesionales con los pacientes da lugar a que tanto médicos como pacientes aprenden y se enriquezcan.

 

 

 

Voluntariado

La Asociación para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram cuenta además con un grupo de personas que, de forma totalmente desinteresada cree en nuestro proyecto y  quieren ayudar a que la asociación alcance sus metas cada día: organizando eventos, animando y atendiendo a pacientes y familias, colaborando en las revisiones clínicas, redes sociales, acompañando en todas nuestras actividades colaborando en la organización de las valoraciones, acompañamiento durante las valoraciones a las familias, recogida de datos de cuestionarios psicosociales por voluntariado previamente formado, actividades deportivas, eventos culturales, sorteos benéficos, etc.

Es sin duda el valor más preciado con el que cuenta la asociación. Un equipo de personas cada una con sus cualidades y destrezas, tanto personales como profesionales, llevan año tras año a la asociación y a los pacientes a vivir una experiencia inolvidable en las revisiones clínicas, donde se crea un entorno de familiaridad y compañerismo absoluto, de humanidad, buenas sensaciones y buenos recuerdos que perduran en el tiempo y en el espacio.

 

Eventos que realizamos

En la asociación se realizan todo tipo de eventos solidarios para dar visibilidad y recaudar fondos que cada día se transforma en frutos de mejora y fortalecimiento, tanto grupal como individual.

En estos eventos participa mucha gente que quiere aportar su granito de arena a la asociación y a los pacientes y que juntos construyen un camino de esperanza por el que es más ligera la carga y más pequeñas las barreras.

Entre los eventos que la asociación organiza están las carreras solidarias, baile flamenco, obras teatrales y muchos otros que van creciendo y cobrando protagonismo con los años.