Ayer por la tarde la Dra. Gema Esteban Bueno tuvo el privilegio de participar en las jornadas organizadas por la Escuela Andaluza de Salud Pública
Tal y como ella cuenta:
“He compartido mesa con unos excelentes profesionales pero además me gustaría destacar que nos han precedido unos magníficos testimonios que son la realidad de estas familiasEs magnífico que se organicen estás jornadas donde profesionales y familias participemos y podamos VISIBILIZAR a las ENFERMEDADES MINORITARIAS.
A mi el tiempo se me ha hecho corto porque hay tanto que decir ....hay tanto que hacer....
Posiblemente algunos dirán que hace un médico de familia desde 1998 liada con las enfermedades raras e investigando...
Pues si, soy profesional de primaria, investigadora y no soy afectada de una enfermedad rara pero me siento parte de ellos!!!
Las enfermedades raras precisan una visión biopsicosocial y por ello elegí medicina de familia!!. Las enfermedades raras precisan profesionales que empaticen con ellos y esto es lo que debe ser un médico de familia "empatico" y porque no??? investigar de la mano de los pacientes.
He podido explicar brevemente nuestra labor en Wolfram pero también por supuesto la realidad de todas las enfermedades minoritarias porque al fin y al cabo es la misma.
Se investiga en enfermedades raras mayoritariamente porque si realmente te acercas a estas familias te quedas atrapado!!!.
Necesitamos que se propicie la investigación en enfermedades minoritarias y que no dependa de que la "buena voluntad" de aquellos que comprendemos a estas familias.”
UNIÓN=FUTURO=INVESTIGACIÓN
Grupo #SAMFyC genética clínica y enfermedades raras, Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram #AEISW #masvisibles
Os dejamos el link de su intervención: