IV Jornadas Científicas Nacionales de Enfermedades Raras – Síndrome de Wolfram.

La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram con sede en Almería, en el barrio de Costacabana, un año más, acoge a todos sus pacientes llegados desde diferentes puntos de España, los días 16, 17, 18 y 19 de mayo. Un total de 15 pacientes, de todas las edades, junto con sus familias se reunirán para las llamadas Valoraciones del Síndrome de Wolfram. Este Síndrome es una compleja enfermedad neurodegenerativa cuyos componentes principales son: diabetes mellitus, diabetes insípida, atrofia óptica y sordera. Es por tanto un excelente modelo para poder acercar a la ciudadanía la diversidad funcional y el mundo de las enfermedades poco frecuentes. Como motor principal de esta iniciativa, tenemos a la Doctora Gema Esteban Bueno, Médico de Familia de la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Garrucha, la cual lleva trabajando desde 1999 en la investigación de esta enfermedad, considerada dentro de las enfermedades poco frecuentes. Estos pacientes son valorados por diferentes especialistas, en la ciudad de Almería se pasarán las consultas de Urología y concretamente acogidas en el Barrio de Costacabana las consultas de: Neurología, Medicina Familiar, Trabajo Social, Psicología y consejo genético, acercando de esta forma al profesional sanitario al barrio y logrando un ambiente familiar y cómodo para las familias con esta enfermedad. Las consultas de: Pediatría, Oftalmología, Medicina Interna, Otorrino y Endocrinología, tendrán lugar en el Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa.

Durante todos estos días las familias serán acogidas en el Barrio de Costacabana, cuya ciudadanía, un año más se ha volcado en la causa. Desde esta asociación se hace gran hincapié en la sensibilización de la población ante las enfermedades poco frecuentes, y como resultado, la Asociación de Vecinos del Barrio de Costacabana un año más continúa colaborando para poder llevar a cabo esta iniciativa en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes.

Como clausura a estas valoraciones, el equipo de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, encabezado por la Dra. Gema Esteban Bueno, tiene preparado las que serán las IV Jornadas Científicas Nacionales de Enfermedades Raras – Síndrome de Wolfram, de gran interés para todas aquellas personas con o sin diversidad funcional que estén interesadas en ampliar conocimiento sobre este campo. Las cuáles serán el sábado día 19 de mayo, en el Centro de Actividades Náuticas de la Ciudad de Almería. Se darán cita pacientes, familiares, investigadores y diferentes profesionales, así como todo aquel que desee asistir, también contaremos con la presencia de Dña. Gracia Fernández Moya (Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Almería) y D. José María Martín Fernández (Delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Almería), para poner el broche final a las que serán las Valoraciones del Síndrome de Wolfram 2018.

CONFERENCIA DE ISABEL GEMIO POR EL DÍA INTERNACIONAL DEL TRABAJO SOCIAL.

El pasado día 14 de marzo y con motivo de la celebración del Día Internacional del Trabajo Social, Isabel Gemio concedió una conferencia muy interesante donde enfatizó la importancia de la investigación y la orientación profesional como elementos clave para el ámbito de las enfermedades raras, resaltando la importancia de la figura del/la Trabajador/a Social como elemento clave en la intervención con personas con enfermedades poco frecuentes. A tal evento asistió el equipo de la Asociación para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, encabezado por la Dra. Gema Esteban Bueno, visibilizando una vez más la labor que se realiza desde esta asociación y la importancia que tiene la investigación y la intervención multidisciplinar en las enfermedades poco frecuentes.

ACTO OFICIAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El pasado día 13 de marzo, se celebró en el teatro Goya de Madrid, el Acto Oficial por el día de las Enfermedades Raras. A tal evento acudieron diferentes miembros de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram.

Pacientes, familiares y la Dra. Gema Esteban, pudieron disfrutar de un encuentro con su Majestad la Reina Doña Leticia, la cual no dudo en escuchar y dialogar con las familias e interesarse por la investigación del Síndrome de Wolfram. Esta escucha activa de Dña. Leticia sobre la problemática de las enfermedades raras y los avances en el Síndrome de Wolfram es una importante fuente de estímulo para la Asociación del Síndrome de Wolfram.

2ª GALA BENÉFICA A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA LA INVESTIGACIÓN Y AYUDA AL SÍNDROME DE WOLFRAM.

Por segundo año consecutivo se ha podido celebrar la Gala Benéfica a favor del Síndrome de Wolfram, cuya recaudación ha ido integra para la investigación de esta enfermedad poco frecuente. La Escuela de Flamenco “El Jaleo”, junto con diferentes colaboradores y organizadores (Facultad de Humanidades y Laboratorio de Antropología Social y Cultural, en unión con nuestra asociación) han hecho posible que un año más podamos llevar a cabo esta iniciativa, con el fin último de conseguir la mejora en la investigación del Síndrome de Wolfram.

Gracias a todos las personas que nos acompañasteis en este día.

JORNADAS: VOLUNTARIADO EN ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.

El pasado 22 de febrero, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram participó en la celebración de estas jornadas en la Universidad de Almería, organizadas por la Facultad de Humanidades de la UAL y FEDER.

La Dra. Gema Esteban Bueno, presidente de esta Asociación, hizo especial hincapié en el abordaje y participación en las enfermedades poco frecuentes, desde el asociacionismo. A su vez, profesionales de la entidad y voluntarios, explicaron la labor que esta asociación lleva a cabo y el valor que tiene el voluntariado en la búsqueda del bienestar de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes.

 

II Sendero y la IV Carrera Solidaria por la investigación del Síndrome de Wolfram

Una nueva iniciativa para ayudar a la investigación de esta enfermedad poco frecuente.

El próximo día 17 de diciembre de 2017, domingo, se celebrará el II Sendero y la IV Carrera Solidaria por la investigación del Síndrome de Wolfram. Está promovida y organizada por la Asociación española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram en colaboración con el Club Treparriscos

  •  Fecha: 17/12/2017.
  •  Distancia: Varias.
  •  Hora: 10:30.
  •  Tipo: Carrera Popular.
  •  Localidad: Costacabana (Almería).
  •  Lugar de Salida: Frente a Piscina Jairán, Costacabana.

Más información e inscripción en todofondo.net.

¿Por qué necesitamos la investigación?

Es crucial que obtengamos una comprensión completa de las complejidades del síndrome de Wolfram mediante la realización de una investigación rigurosa. Esto servirá como plataforma para descubrir y probar clínicamente las opciones de tratamiento exitosas. Los investigadores creen que encontrar un tratamiento y curar el Síndrome de Wolfram puede abrir las puertas para el tratamiento de la diabetes y otras enfermedades genéticas raras como el Parkinson y el Alzheimer.

Son numerosas las formas de patrocinio que buscan mediante la recogida de fondos dar un impulso esta investigación tan necesaria. Como ejemplo, mostramos como se financian y estructuran la petición de ayudas, donativos, patrocinios, etc. en diversas iniciativas a través de la plataforma SNOW FOUNDATION.

 

Visita a Costacabana de la Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía y del Delegado de Salud, Igualdad y Políticas Sociales.

El pasado 20 de mayo, la Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía Gracia Fernández Moya y el Delegado de Salud, Igualdad y Políticas Sociales José María Martín Fernández acudieron al barrio almeriense de Costacabana para inaugurar las Conferencias Internacionales Síndrome de Wolfram 2017.

Durante su visita, ambos mostraron su apoyo a la investigación de las enfermedades raras y en particular al Síndrome de Wolfram. También hablaron con miembros de la Asociación de Vecinos de Bahía Costacabana, interesándose por el movimiento vecinal que se ha creado en apoyo a esta enfermedad.

A la finalización de estas conferencias ambos entregaron una serie de obsequios a modo de agradecimiento:

  • Barrio de Costacabana, recogido por la presidenta de asociación de vecinos Isabel Rodríguez y como representante de vecinos con discapacidad Matilde Rodríguez.
  • Dr. Timothy Barrett por su labor investigadora.
  • Profesionales del Área de Gestión Sanitaria Norte de Almería, recogido por la gerente Dña. Eva Jiménez
  • Asociación Española de Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, recogido por la Dra. Gema Esteban.

Reseñar que los obsequios fueron realizados por centro de discapacidad Javier Peña de la junta de Andalucía.

Agradecemos a ambos su asistencia, interés y colaboración.