Nuestra historia
La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram fue fundada en 1999 y desde sus inicios está presidida por la Dra. Gema Esteban.
La Asociación fue fruto de la colaboración/unión de una familia afectada con un profesional sanitario partiendo de la base que las familias y los profesionales deben de trabajar conjuntamente para lograr una mejora en la calidad de vida y progresos científicos en la enfermedad.
Por la diversidad y gravedad de las anomalías que presentan es fácil entender que estos pacientes deben ser diagnosticados y seguidos por diferentes especialidades médicas en el marco de un equipo multidisciplinar común, que coordine y oriente las actitudes a tomar.
Actualmente no existe ningún tratamiento curativo, sin embargo, un buen seguimiento consigue controlar los síntomas así como enlentecer la evolución de la enfermedad y sus complicaciones. Un adecuado seguimiento y control de los pacientes aumenta su calidad y sus expectativas de vida.