Foto de grupo día de conferencias

Jornadas Científicas de Enfermedades Raras – Síndrome de Wolfram 2019

Del 22 al 24 de mayo tuvieron lugar en Almería las valoraciones multidisciplinares del Síndrome de Wolfram 2019.  Participaron 16 pacientes provenientes de diferentes lugares de España y de Portugal. Estas valoraciones biopsicosociales, que se realizan una vez al año desde 2011 en Almería, centro de referencia de la enfermedad en España, consisten en la revisión de los síntomas del Síndrome de Wolfram en cada paciente por parte del equipo clínico español: endocrino, oftalmólogo, otorrinolaringólogo, neurólogo, urólogo y psicólogo, entre otros. Gracias a estas valoraciones, el equipo clínico español dispone del historial médico de cada paciente y la evolución de la enfermedad en cada uno de ellos. Con las valoraciones pretenden desde Almería poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y además, con toda la información clínica que se recoge, poder investigar sobre la enfermedad.

Este año se han realizado las valoraciones en el Hospital Público Comarcal la Inmaculada en Huércal-Overa y en la Unidad de Día y Residencia Gravemente Afectados de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM, la Cañada, Almería), donde las familias podían alojarse. La FAAM ha cedido su espacio este año por primera vez, espacio con todo lo necesario para llevar a cabo parte de las revisiones. La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome Wolfram ha dirigido su agradecimiento por la ayuda e implicación de la FAAM en estas valoraciones 2019.PaelladaHan participado y colaborado en una gran medida un grupo de voluntarios, estudiantes provenientes de la carrera de enfermería de la Universidad de Almería, coordinados por la docente Teresa Belmonte. Éstos y otros voluntarios, junto a trabajadoras sociales y otros trabajadores de la asociación española del síndrome de Wolfram, han facilitado y hecho posible una vez más el éxito de las valoraciones multidisciplinares, que conllevan una alta carga de trabajo organizarlas, coordinarlas y llevarlas a cabo.

Además, y para finalizar la estancia, el sábado 25 se celebraron en el salón de actos de la FAAM, junto a sus dirigentes y dirigentes de varios grupos políticos que abrieron el acto, las V Jornadas Científicas Nacionales y IV Internacionales de Enfermedades Poco Frecuentes – Síndrome de Wolfram.

Apertura de las jornadas científicasUnas jornadas que tenían por lema «profesionales y familiares andando camino en las enfermedades raras» y que trataron de temas como la investigación en enfermedades raras y en el síndrome de Wolfram. Empezaba dando una ponencia la doctora Gema Esteban Bueno, coordinadora del equipo clínico español y presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. Acudió también a las jornadas el investigador británico Timothy Barrett de Birmingham, que junto al grupo clínico español y otros grupos internacionales forman parte de un consorcio europeo del síndrome de Wolfram. Tim Barrett protagonizó una de las ponencias y respondió a las preguntas que familias y afectados le formulaban, y estuvo acompañado de una hija que hacía traducción simultánea al español. Las jornadas finalizaban con un «toque flamenco» en el que participó un afectado de Sevilla tocando la caja y un médico urólogo invitado que tocaba la guitarra.  Después concluían el día con un caterin en la propia residencia con los asistentes y ponentes.

Toque flamenco

Un año más unas valoraciones y jornadas que marcan el camino hacia una mejor calidad de vida para los pacientes con Wolfram y para sus familias y la búsqueda de tratamientos para la enfermedad, gracias en gran medida al seguimiento de los pacientes por un grupo clínico especializado, seguimiento que se hace indispensable para poder seguir investigando sobre la enfermedad dentro y fuera de España.

 

 

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedintumblrmail
Publicado en Noticias.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.