La investigación es nuestra esperanza

“La investigación es nuestra esperanza” es una campaña de sensibilización sobre la urgente necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Hoy más que nunca la sociedad se une a nosotros para alzar su voz por esta causa, mediante la puesta en marcha de diversas acciones de sensibilización como el vídeo que os mostramos. Queremos agradecer a todas las personas que han hecho posible esta iniciativa saludable y solidaria. Muchas gracias, pues, los vecinos de Costacabana (Almería) porque sin el apoyo vecinal no hubiera sido posible la realización de este vídeo. 

Conferencias Internacionales Síndrome de Wolfram 2017

Valoraciones Síndrome de Wolfram 2017

Sábado 20 de mayo. Costacabana (Almería), C/ Rubén Darío s/n.

  1. Apertura del acto: Dra. Gema Esteban (Presidenta AEISW. Coordinadora Equipo Multidisciplinar Español Síndrome de Wolfram). Sr. Gonzalo Rivas ( Director General de Discapacidad de Andalucía), Sra. Gracia Fernández Moya (Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Almería). Sr. José María Martín Fernández (Delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Almería) y Representantes Invitados. 10:00 a 10:30 horas.
  2. Dra. Gema Esteban Bueno. Coordinadora del Grupo Clínico Español y presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. “Andando hacia el futuro: El Síndrome de Wolfram en España”. 10:30 a 10:45 horas.
  3. Conferencia del Dr. Tim Barret: “Ensayo Clínico Internacional para evaluar de eficacia y seguridad de valproato sódico, en pacientes pediátricos y adultos con síndrome de Wolfram” (International Clinical to evaluate efficacy and Safety of Sodium Valproate, in Paediatric and Adult Patients with Wolfram Syndrome). University of Birmingham, Birminghams Children Hospital. UK. 10:45 a 12:00 horas.
  4. Conferencia del Dr. Fumihiko Urano: “Desarrollo Terapéutico y Ensayos Clínicos del Síndrome de Wolfram” (Therapeutic Development and Clinical Trials for Wolfram Syndrome). Professor of Medicine Washington University School of Medicine. 12:00 a 13:00 horas.
  5. Conferencia de la Dra. Virgine Picard: “Cooperación entre la Asociación Síndrome de Wolfram, Fundación Eye Hope y Fundación Snow para financiar proyectos de investigación” (Cooperation between Association syndrome de Wolfram, the Eye Hope Foundation and the Snow Foundation to fund research projects). Association du Syndrome de Wolfram. France. 13:00 a 14:00 horas.
  6. Acto de clausura con la actuación de Mayte Beltrán. Bailaora y codirectora de la Escuela el Jaleo. 14:00 a 14:30.
  7. Jornada de convivencia: Comida en Club Jairan y espacio de relajación en la piscina Jairan para familias con Wolfram. A partir de las 14:30 horas.

Nota: Las personas no afectadas por esta patología que quieran asistir a comida y piscina, deben hacer previa inscripción al correo ts.wolfram@gmail.com

 

“El día a día de las enfermedades poco frecuentes”

Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – Ayer, 7 de marzo, se llevó a cabo en la Universidad de Almería unas jornadas llamadas ‘”El día a día de las enfermedades poco frecuentes” con objeto de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Hubo un catering solidario a favor de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM), una ponencia del Dr. Antonio Bañón, un concierto de guitarra española a cargo de Guillermo Fernández, la proyección privada del cortometraje “Contando estrellas” dirigido por Josevi García Herrero y una mesa redonda donde participó la Dra. Gema Esteban Bueno.

Se destacó la provincia de Almería como referente internacional en la investigación del síndrome de Wolfram.

Artículos escritos sobre este evento:

Acto Oficial de las Enfermedades Raras

Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – El pasado 2 de marzo, se celebró el Acto Oficial de las Enfermedades Raras en España, en el que se ha resaltado la importancia de la investigación en el ámbito de las enfermedades raras, considerada la “esperanza” de los más de 3 millones de afectados por las mismas. La Reina Doña Leticia ha asegurado que “Por eso estoy aquí, porque no me canso”.

En las siguientes fotos podemos ver a Eduardo Noriega y a Christian Gálvez junto a la Dra Gema Esteban Bueno apoyando al síndrome de Wolfram.

Más información sobre este acto en:

Entrevistas de radio

Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Dra Gema Esteban Bueno ha realizado diversas entrevistas que hablan sobre las actividades que se llevan a cabo, la dura lucha para poder llevar todo hacia delante y concienciar a la población.

25/02/2017 – Aula Abierta de Canal Sur Radio. En ella describen qué es el síndrome de Wolfram, cuándo inició la Dra Gema Esteban Bueno su lucha contra este síndrome tan complejo, actividades realizadas por el día de las Enfermedades Raras en Andalucía y en España gracias a la colaboración de la Asociación de Vecinos de Costacabana.

27/02/2017 – Punto de Apoyo de Candil Radio. En ella también se describen las actividades que se llevan a cabo para visibilizar las enfermedades raras y el nacimiento de esta lucha por el síndrome de Wolfram.

III Jornada sobre Enfermedades Raras

Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – El pasado 24 de febrero se llevaron a cabo las III Jornadas sobre Enfermedades Raras en la Universidad de Málaga, organizado por un grupo de investigadores de IBIMA-RARE, con motivo de celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras. Las jornadas querían responder al lema “La investigación, nuestra esperanza”.

La jornada se dividió en dos sesiones, moderadas por Rocío Calvo Medina y Yolanda de Diego Otero.

En la primera sesión encontrábamos las grandes ponencias de Raquel Yahyoui Macias con “Presente y futuro del cribado neonatal de las Enfermedades Raras”, Antonio González-Meneses López “Importancia del Diagnóstico Precoz de las Enfermedades Raras” y Sixto García-Miñaúr de la Rica “Síndrome 22q11: una vida cuesta arriba”.

En la segunda sesión pudimos contar con las ponencias y testimonios de Francisco Ruiz Hoyos, “La visión de los pacientes. La investigación, nuestra esperanza”, Ana Pérez Picón “Experiencia de pacientes con Síndrome X Frágil, participación en ensayos clínicos”, Gema Esteban Bueno “Papel de FEDER, recursos y necesidades en Andalucía” y Paula Río Galdo “Terapia Génica para la Anemia de Falconi: Del laboratorio a la clínica”.

Para más información, visitar este enlace.

[Vídeos] I Gala Benéfica a favor de AEIASW

Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – Este mes es considerado el mes de las enfermedades raras donde se han llevado y se están llevando a cabo diversas actividades para concienciar a la sociedad sobre estas peculiares enfermedades.

Una de ellas, I Gala Benéfica a favor de AEIASW tuvo un gran éxito en la provincia de Almería, gracias al gran espectáculo ofrecido por la Escuela de Flamenco El Jaleo. En los siguientes vídeos podéis ver el anuncio del evento en Canal Sur y parte del espectáculo.

 

 

Costacabana se vuelca en las enfermedades raras

Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – La Asociación de Vecinos de la barriada almeriense de Costacabana llevará a cabo actividades durante el mes de febrero con objeto de concienciar a la población sobre las enfermedades de baja prevalencia, que afectan a más de 3 millones de personas en España. Trabajará en conjunto con la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Sindrome Wolfram (AEIASW) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Las actividades llevadas a cabo serán:

  • Pilates. Coordinada por Damarys Gonzáles Lara, profesora de Pilates.
  • Manualidades para niños. Coordinada por Esperanza Ortega Saavedra.

Para más información, consultad su página web en el siguiente enlace.

I Gala Benéfica a favor de AEIASW

“A través del arte y del flamenco, queremos acercar las enfermedades raras a la población”

Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – El próximo 5 de febrero de 2017 a las 12:00h en el Auditorio Maestro Padilla (Almería) se llevará a cabo la I Gala Benéfica de la Escuela de Flamenco El Jaleo a favor de la Asociación Española para la Investigación del síndrome de Wolfram.

La entrada cuesta 10€ (Fila 0 donativo: 5€).