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El pasado día 13 de marzo, se celebró en el teatro Goya de Madrid, el Acto Oficial por el día de las Enfermedades Raras. A tal evento acudieron diferentes miembros de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram.
Pacientes, familiares y la Dra. Gema Esteban, pudieron disfrutar de un encuentro con su Majestad la Reina Doña Leticia, la cual no dudo en escuchar y dialogar con las familias e interesarse por la investigación del Síndrome de Wolfram. Esta escucha activa de Dña. Leticia sobre la problemática de las enfermedades raras y los avances en el Síndrome de Wolfram es una importante fuente de estímulo para la Asociación del Síndrome de Wolfram.
