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  • La Asociación Wolfram consigue financiación para su programa de Investigación

    La Asociación Española para la investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram ha conseguido financiación para su programa de Investigación psicosocial a las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram, gracias a la Fundación Universia y a la Fundación Konecta, las cuales pretenden contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y conseguir su plena integración socio-laboral.
    Esta financiación posibilita que la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram pueda llevar a cabo un programa que consiste en analizar las necesidades médicas, psicológicas y sociales de las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram y las de sus familiares y de esta forma ofrecerles alternativas que ayuden a mejorar su calidad de vida y lleven a su plena integración en la sociedad.
    El proyecto también pretende modificar la percepción que en la sociedad en general se tiene de las enfermedades raras.

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  • El SÍNDROME DE WOLFRAM REALIZA SUS VALORACIONES ANUALES, CARRERA SOLIDARIA Y JORNADA DE CONVIVENCIA.

    Los días 18,19 y 20 de Junio, han acudieron a Almería familias afectadas por el Síndrome Wolfram de toda España con el objetivo de ser valoradas por el equipo multidisciplinar del Síndrome de Wolfram. Este Equipo está coordinado por la Dra. Gema Esteban Bueno quien además es la presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y lleva desde 1998 realizando seguimiento de la población española afectada por esta rara patología.

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    (Foto de parte de los pacientes y equipo multidisciplinar del Síndrome de Wolfram).

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    Foto de grupo de las familias, Dra. Gema Esteban, Dr. Manuel Romero, Ana Vilchez (trabajadora social de la entidad).

    Estas valoraciones se enmarcan dentro de un proyecto de investigación que cuenta con la aprobación del Comité de Ética provincial de Almería.

    En estos días además de hacer una valoración completa desde el punto de vista físico de los pacientes también se ha realizado una valoración psicológica y social.
    Las revisiones han dado lugar también a un espacio de intercambio de experiencias e inquietudes por parte de los pacientes. Para potenciar este intercambio de vivencias se realizó también un día de convivencia en el parque del Andarax de Almería.

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    (Familias y colaboradores en la jornada de convivencia).

    Estos intensos días culminaron el día 21 con la III Carrera Solidaria Wolfram. En esta carrera se volcó la ciudad de Mojacar, inscribiéndose a la carrera más de 200 personas, y contando con la participación e implicación directa de Paquillo Fernández quién colabora de una forma activa con la Asociación desde hace tres años.
    En esta carrera de dieron trípticos informativos e información sobre diversas enfermedades raras por la Dra. Gema esteban y su Equipo.
    La carrera terminó con una maravillosa comida con baile en el chiringuito Shambala de Mojácar.

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  • III Carrera Wolfram

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    El próximo día 21 de Junio se celebrará en Mojácar la III Carrera Wolfram de 7km.

    Este año como novedad contamos con la carrera de peques.

    Al finalizar la carrera habrá un sorteo y a continuación podremos disfrutar de un plato de arroz con una bebida, todo incluido en el precio de la inscripción.

    Las Enfermedades Raras y en concreto, el Síndrome de Wolfram, son enfermedades que tienen poca visibilidad en la sociedad en general, y lo que se trata con esta carrera, es de conseguir dar la mayor visibilidad posible al Síndrome de Wolfram, además de poder seguir investigando dicha enfermedad y prestando la atención necesaria a las personas que la padecen.

    Ayúdanos a que esto sea posible.

    Corre por el Síndrome de Wolfram.

    Sino puedes acudir pero quieres colaborar también puedes hacerlo a través del Dorsal 0 con una contribución de 5€.

    Te esperamos!!!

     

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  • Manejo del Síndrome de Wolfram. Guía Clinica

    Se ha publicado la Guía para el Manejo del Síndrome de Wolfram.

    Esta Guía constituye un instrumento práctico para el seguimiento de los pacientes con Síndrome de Wolfram por los profesionales sanitarios. Se recogen un “conjunto de recomendaciones basadas en una revisión sistemática de la evidencia y en la evaluación de los riesgos y beneficios de las diferentes alternativas, con el objetivo de optimizar la atención sanitaria de estos pacientes”. Esta guía tiene la potencialidad de reducir la variabilidad asistencial y mejorar la práctica clínica en todos los pacientes con Síndrome de Wolfram independientemente de su lugar de residencia.

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    Esta Guía se puede adquirir en el siguiente enlace.





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  • Día mundial de las enfermedades raras

    La Asociación Española de Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram (AEIASW) se une a la celebración del día mundial de las enfermedades raras, esas grandes olvidadas y que tanto sufren y padecen día a día miles de personas. Los pacientes con síndrome de Wolfram forman parte de ese colectivo de enfermedades raras.

    Se trata de una enfermedad rara de origen genético del tipo autosómica recesiva. Es un síndrome poco frecuente con una incidencia de 1:770.000 nacidos vivos y para el cual no existe tratamiento curativo alguno.

    Está caracterizado por englobar: problemas oculares de tipo degenerativo (atrofia óptica) y diabetes mellitus. La primera suele aparecer en la segunda década de la vida y la diabetes, en la primera.

    Otras complicaciones son la diabetes insípida (75% de los afectados la sufren), y sordera neuro sensorial (2/3 de los afectados la sufren). También se dan problemas psiquiátricos como depresión grave, psicosis y agresividad, sobre todo en los pacientes homocigotos para la enfermedad.

    En este Día Mundial (AEIASW) quiere trasladar a la sociedad las principales reivindicaciones de la organización entre las que se encuentra considerar las enfermedades poco frecuentes una prioridad de salud pública, promover la información de estas patologías a la sociedad, y defender los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.

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  • Reuniones de especial interés

    La Dra. Gema Esteban (Presidenta de la Asociación) acudió en representación del Grupo Clínico español del Síndrome de Wólfram a la Reunión del Instituto de enfermedades raras: instituto de salud Carlos III. 11-12 diciembre 2014. Ministerio de Sanidad. Madrid. En esta reunión se abordaba la situación actual de los registros de enfermedades raras en España incluyendo el Síndrome de Wolfram

    La Dra. Gema Esteban (Presidenta de la Asociación)) asistió a la reunión con los representantes del Plan Andaluz de Enfermedades Raras el 22 de enero en Sevilla donde se abordaron los distintos campos en los que hay que trabajar para dar respuesta a las necesidades de las familias con enfermedades raras. 

    El 27 de enero de 2015 en Madrid se celebró una reunión de trabajo sobre las enfermedades raras con SAR. Dña. Leticia. A esta reunión acudió la Dra. Gema Esteban.

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    Respecto a los actos por las enfermedades raras destacar la Exposición de Gema Esteban Bueno sobre las necesidades del colectivo de las personas con enfermedades raras. Parlamento Andaluz. 22 de Enero de 2015.Sevilla.

    Dra. Gema Esteban Bueno (Presidenta de la Asociación) coordina el módulo biomédico y es docente del  1º Máster propio en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco frecuentes . Universidad de psicología de Sevilla. Es el 1º Master que se realiza en España para formar a los profesionales de la psicología en las enfermedades raras, siendo muy importante formar a los profesionales de la psicología en el campo de las enfermedades raras para que sepan dar una atención a las familias afectadas por estas enfermedades conociendo las peculiaridades físicas, psicológicas y sociales de estas patologías.

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  • Wolfram syndrome Workshop

    El 2-3 de febrero de 2015 se realiza en Paris el “Wolfram syndrome Workshop. La Dra. Luisa Mª Botella como representante del grupo Clínico español de nuestra Asociación presenta un trabajo sobre la evolución del Síndrome de Wólfram en las familias españolas.

    En esta reunión internacional de Paris los distintos investigadores que participan en los proyectos de Síndrome de Wólfram liderados por el Dr. Timothy Barrett pudieron discutir sus trabajos y buscar formas para lograr proyectos que mejoren la evolución de esta patología.

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  • Sesión informativa el Síndrome de Wolfram: Un ejemplo de Enfermedad Rara

    El día 10 de Diciembre de 2014, tendrá lugar en el complejo hospitalario de Torrecárdenas una sesión informativa denominada “El Síndrome de Wolfram: Un ejemplo de Enfermedad Rara”
    La ponencia, donde participa la Dra. Gema Esteban Bueno, va dirigida al personal sanitario del centro hospitalario y comenzará a las 8:30 de la mañana.

     

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  • La Asociación de Wolfram, en Imágenes

    La Asociación de Pacientes con Síndrome de Wolfram, está muy presente dentro de los principales eventos relacionados con las enfermedades raras. En algunos de ellos, nuestra presidenta ha podido fotografiarse junto a grandes personalidades como la reina Letizia, que también apoya las enfermedades raras.

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    Además, mantenemos buenas relaciones con otras asociaciones e investigadores en el campo de las enfermedades raras. En la foto inferior, podemos ver de izquierda a derecha: María Luisa Botella (investigadora que ayuda desde hace años a nuestra asociación), a la Dra. Gema (presidenta de la asociación), al Dr Punset y al Dr.Germán (presidente de la asociación de pacientes con retinosis).

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    Una de las mejores iniciativas creadas por la asociación, es la carrera popular anual cuyos beneficios van a favor de los pacientes con esta enfermedad. Se celebra en Mojacar (Almería) y cada año cuenta con una multitudinaria asistencia (que va en aumento), que tiene ganas de pasarlo bien corriendo y de aportar su granito de arena al síndrome de Wolfram.

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    Además, nuestra presidenta es la primera que se apunta a correr junto a su pequeña y nuestra amiga Maria Luisa Botella. Todos corren por mejorar un poco, la situación de este síndrome en España. Una carrera solidaria, donde todos se implican.

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    Además, tenemos la suerte de contar con Carla. Una quiromasajista que dió masajes gratis en la carrera. También tuvimos la suerte de recibir una donación, de parte del conocidísimo “Paquillo Fernández”: sus zapatillas. Todo un lujo que sorteamos y que se llevó una gran afortunada.

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    Al final de la carrera, hubo una convivencia con barbacoa incluida. Una forma sabrosa y agradable de pasar un buen rato después de un par de kilómetros y…¿por qué no? Aprender y concienciar a los runners sobre el síndrome de Wolfram. Una buena forma de hacer llegar las enfermedades raras a la población.

    Por último, también queremos mostrarte cómo la asociación se preocupa por informar a la población a través de charlas, seminarios e intervenciones locales. En la imagen inferior podemos observar una de las conferencias impartidas por la asociación de Wolfram sobre enfermedades raras, en Marzo de 2014.

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    Esperamos que estas instantáneas te hayan gustado. Poco a poco iremos informándote acerca de las actividades de la asociación y de cómo formar parte de ella. Si estás interesado en contactar o en colaborar, puedes mandarnos un correo a aswolfram@gmx.com. Las enfermedades raras necesitan ser conocidas por todos, y sobre todo, necesitan de tu ayuda para que podamos intentar mejorar su situación.

    Recuerda compartir la entrada en tus redes sociales y sobre todo, seguir informándote del síndrome de Wolfram. No te preocupes, nosotros te ayudaremos a ello. Un saludo.