ACTO OFICIAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El pasado día 13 de marzo, se celebró en el teatro Goya de Madrid, el Acto Oficial por el día de las Enfermedades Raras. A tal evento acudieron diferentes miembros de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram.

Pacientes, familiares y la Dra. Gema Esteban, pudieron disfrutar de un encuentro con su Majestad la Reina Doña Leticia, la cual no dudo en escuchar y dialogar con las familias e interesarse por la investigación del Síndrome de Wolfram. Esta escucha activa de Dña. Leticia sobre la problemática de las enfermedades raras y los avances en el Síndrome de Wolfram es una importante fuente de estímulo para la Asociación del Síndrome de Wolfram.

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