III Jornada sobre Enfermedades Raras

Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – El pasado 24 de febrero se llevaron a cabo las III Jornadas sobre Enfermedades Raras en la Universidad de Málaga, organizado por un grupo de investigadores de IBIMA-RARE, con motivo de celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras. Las jornadas querían responder al lema “La investigación, nuestra esperanza”.

La jornada se dividió en dos sesiones, moderadas por Rocío Calvo Medina y Yolanda de Diego Otero.

En la primera sesión encontrábamos las grandes ponencias de Raquel Yahyoui Macias con “Presente y futuro del cribado neonatal de las Enfermedades Raras”, Antonio González-Meneses López “Importancia del Diagnóstico Precoz de las Enfermedades Raras” y Sixto García-Miñaúr de la Rica “Síndrome 22q11: una vida cuesta arriba”.

En la segunda sesión pudimos contar con las ponencias y testimonios de Francisco Ruiz Hoyos, “La visión de los pacientes. La investigación, nuestra esperanza”, Ana Pérez Picón “Experiencia de pacientes con Síndrome X Frágil, participación en ensayos clínicos”, Gema Esteban Bueno “Papel de FEDER, recursos y necesidades en Andalucía” y Paula Río Galdo “Terapia Génica para la Anemia de Falconi: Del laboratorio a la clínica”.

Para más información, visitar este enlace.

Deja un comentario