Valoraciones integrales del Síndrome de Wolfram 2016

Aquí os dejamos una pequeña muestra de todas las actividades que se han realizado este año con motivo de las valoraciones integrales del Síndrome de Wolfram celebradas entre Huércal Overa y Almería los días 18, 19, 20 y 21 de Mayo.
El 21 se celebró además una Jornada de Puertas Abiertas sobre el Síndrome de Wolfram en la Universidad de Almería en la que a través de videoconferencias participaron expertos internacionales en el Síndrome de Wolfram.
También se realizó un encuentro entre las familias, y el día 22 la Asociación asistió además como representante de una ER a la Carrera celebrada por la Salle a favor de las ER. La Dra. Gema Esteban Bueno acudió en calidad de presidenta de la Asociación Wolfram y como Delegada de Feder en Andalucía.
Entre todos vamos consiguiendo que el Síndrome de Wolfram tenga una mayor visibilidad en la sociedad.

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1 comentario

  1. manuel dice: Responder

    hola me llamo manuel,mi hijo Samuel de 11años sufre la enfermedad de wolfran,aun no conocemos a nadie y estamos pasandolo muy mal.quisiera contactar y conocer otros casos para tener mas informacion sobre el futuro de mi niño.
    mi tlf/654416398 y el de mi muger Ana mari es el 653563700.

    saludos y mucha fuerza para todos.

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