Actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Wolfram está celebrando varios eventos para así dar visibilidad de esta enfermedad en particular y de las enfermedades poco frecuentes en general. Con este motivo el pasado día 17 de Febrero, la Dra. Gema Esteban Bueno, presidenta de la Asociación Wolfram y Delegada de FEDER en Andalucía, impartió en la Universidad de Almería un “Taller sobre el Síndrome de Wolfram y las Enfermedades Raras” en el que participaron alumnos de 2º y 4º Curso de Grado de Enfermería. El taller resultó muy participativo y enriquecedor mostrando los alumnos un gran interés hacia todo lo expuesto por la Dra. Gema Esteban. Queremos agradecer a Teresa Belmonte, a Esther Benavides Junquera y a todos los alumnos que participaron en este taller el interés mostrado y el gran trabajo realizado.

foto grupo conferencia Gema enfermedades raras

El día 26 de Febrero un afectado por el Síndrome de Wolfram va a participar en las Jornadas que se han organizado desde la Universidad de Málaga con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en colaboración con la Asociación de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico.

13 de Marzo , carrera en la ciudad de Almería para concienciar sobre enfermedades raras en la que se recaudará 1 euro por cada inscripción a favor del Síndrome de Wolfram.
En esta carrera la Asociación pondrá un stand con información sobre el Síndrome de Wolfram y sobre otras enfermedades Raras con el objetivo de dar visibilidad de éstas. La Asociación recibirá 1€ por cada inscripción así que a animarse y a venir el mayor número de personas que podáis. Entre todos podemos hacerlas visibles!!! Anímate y vente!!

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2 comentarios

  1. Marta dice: Responder

    Cualquier iniciativa sobre cualquier tipo de enfermedad es bienvenido. Y parece que últimamente están habiendo muchos avances en cuanto a esas enfermedades un poquito más “olvidadas” o poco comunes.

    Excelente noticia/iniciativa.

    1. Keep on writing and chguigng away!

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