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  • LA AEIASW firma dos convenios de colaboración con la Obra Social la Caixa

    Ayer día 15 de Junio de 2016 la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram firmó dos convenios de colaboración entre ésta y la Obra Social la Caixa.
    La AEIASW presentó un proyecto para la convocatoria Promoción de la Autonomía y Atención al envejecimiento, la discapacidad, y a la dependencia 2016 en el marco del Programa de Ayudas a Proyectos de Iniciativas Sociales denominado: “PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN BIO-PSICOSOCIAL A LAS PERSONAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE WOLFRAM Y A SUS FAMILIAS” el cual ha sido uno de los seleccionados para poder ejecutarlo entre 2016 y 2017. La ayuda concedida para dicho proyecto ha sido de 10.000€.
    Desde la Asociación se firmó otro convenio con la Obra Social la Caixa a nivel provincial, siendo la ayuda concedida de 4.000€ para seguir con la labor que desde la AEIASW se está realizando y cuyo objetivo es sobre todo conseguir aumentar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram y la de sus familias.
    La firma de los convenios de colaboración tuvo lugar ayer día 15 de Junio en las oficinas de la Entidad Bancaria de Almería- San Luis situada en Avenida del Mediterráneo 275.
    Gracias a estas ayudas la Entidad podrá seguir realizando asesoramiento y atención psicológica, atención social, valoraciones integrales individuales a nivel biológico, visibilización de la enfermedad, etc.
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  • Actividades
  • Valoraciones integrales del Síndrome de Wolfram 2016

    Aquí os dejamos una pequeña muestra de todas las actividades que se han realizado este año con motivo de las valoraciones integrales del Síndrome de Wolfram celebradas entre Huércal Overa y Almería los días 18, 19, 20 y 21 de Mayo.
    El 21 se celebró además una Jornada de Puertas Abiertas sobre el Síndrome de Wolfram en la Universidad de Almería en la que a través de videoconferencias participaron expertos internacionales en el Síndrome de Wolfram.
    También se realizó un encuentro entre las familias, y el día 22 la Asociación asistió además como representante de una ER a la Carrera celebrada por la Salle a favor de las ER. La Dra. Gema Esteban Bueno acudió en calidad de presidenta de la Asociación Wolfram y como Delegada de Feder en Andalucía.
    Entre todos vamos consiguiendo que el Síndrome de Wolfram tenga una mayor visibilidad en la sociedad.

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  • Actividades
  • Actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Wolfram está celebrando varios eventos para así dar visibilidad de esta enfermedad en particular y de las enfermedades poco frecuentes en general. Con este motivo el pasado día 17 de Febrero, la Dra. Gema Esteban Bueno, presidenta de la Asociación Wolfram y Delegada de FEDER en Andalucía, impartió en la Universidad de Almería un “Taller sobre el Síndrome de Wolfram y las Enfermedades Raras” en el que participaron alumnos de 2º y 4º Curso de Grado de Enfermería. El taller resultó muy participativo y enriquecedor mostrando los alumnos un gran interés hacia todo lo expuesto por la Dra. Gema Esteban. Queremos agradecer a Teresa Belmonte, a Esther Benavides Junquera y a todos los alumnos que participaron en este taller el interés mostrado y el gran trabajo realizado.

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    El día 26 de Febrero un afectado por el Síndrome de Wolfram va a participar en las Jornadas que se han organizado desde la Universidad de Málaga con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en colaboración con la Asociación de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico.

    13 de Marzo , carrera en la ciudad de Almería para concienciar sobre enfermedades raras en la que se recaudará 1 euro por cada inscripción a favor del Síndrome de Wolfram.
    En esta carrera la Asociación pondrá un stand con información sobre el Síndrome de Wolfram y sobre otras enfermedades Raras con el objetivo de dar visibilidad de éstas. La Asociación recibirá 1€ por cada inscripción así que a animarse y a venir el mayor número de personas que podáis. Entre todos podemos hacerlas visibles!!! Anímate y vente!!

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  • La Asociación Wolfram consigue financiación para su programa de Investigación

    La Asociación Española para la investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram ha conseguido financiación para su programa de Investigación psicosocial a las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram, gracias a la Fundación Universia y a la Fundación Konecta, las cuales pretenden contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y conseguir su plena integración socio-laboral.
    Esta financiación posibilita que la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram pueda llevar a cabo un programa que consiste en analizar las necesidades médicas, psicológicas y sociales de las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram y las de sus familiares y de esta forma ofrecerles alternativas que ayuden a mejorar su calidad de vida y lleven a su plena integración en la sociedad.
    El proyecto también pretende modificar la percepción que en la sociedad en general se tiene de las enfermedades raras.

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  • El SÍNDROME DE WOLFRAM REALIZA SUS VALORACIONES ANUALES, CARRERA SOLIDARIA Y JORNADA DE CONVIVENCIA.

    Los días 18,19 y 20 de Junio, han acudieron a Almería familias afectadas por el Síndrome Wolfram de toda España con el objetivo de ser valoradas por el equipo multidisciplinar del Síndrome de Wolfram. Este Equipo está coordinado por la Dra. Gema Esteban Bueno quien además es la presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y lleva desde 1998 realizando seguimiento de la población española afectada por esta rara patología.

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    (Foto de parte de los pacientes y equipo multidisciplinar del Síndrome de Wolfram).

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    Foto de grupo de las familias, Dra. Gema Esteban, Dr. Manuel Romero, Ana Vilchez (trabajadora social de la entidad).

    Estas valoraciones se enmarcan dentro de un proyecto de investigación que cuenta con la aprobación del Comité de Ética provincial de Almería.

    En estos días además de hacer una valoración completa desde el punto de vista físico de los pacientes también se ha realizado una valoración psicológica y social.
    Las revisiones han dado lugar también a un espacio de intercambio de experiencias e inquietudes por parte de los pacientes. Para potenciar este intercambio de vivencias se realizó también un día de convivencia en el parque del Andarax de Almería.

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    (Familias y colaboradores en la jornada de convivencia).

    Estos intensos días culminaron el día 21 con la III Carrera Solidaria Wolfram. En esta carrera se volcó la ciudad de Mojacar, inscribiéndose a la carrera más de 200 personas, y contando con la participación e implicación directa de Paquillo Fernández quién colabora de una forma activa con la Asociación desde hace tres años.
    En esta carrera de dieron trípticos informativos e información sobre diversas enfermedades raras por la Dra. Gema esteban y su Equipo.
    La carrera terminó con una maravillosa comida con baile en el chiringuito Shambala de Mojácar.

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  • Actividades
  • III Carrera Wolfram

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    El próximo día 21 de Junio se celebrará en Mojácar la III Carrera Wolfram de 7km.

    Este año como novedad contamos con la carrera de peques.

    Al finalizar la carrera habrá un sorteo y a continuación podremos disfrutar de un plato de arroz con una bebida, todo incluido en el precio de la inscripción.

    Las Enfermedades Raras y en concreto, el Síndrome de Wolfram, son enfermedades que tienen poca visibilidad en la sociedad en general, y lo que se trata con esta carrera, es de conseguir dar la mayor visibilidad posible al Síndrome de Wolfram, además de poder seguir investigando dicha enfermedad y prestando la atención necesaria a las personas que la padecen.

    Ayúdanos a que esto sea posible.

    Corre por el Síndrome de Wolfram.

    Sino puedes acudir pero quieres colaborar también puedes hacerlo a través del Dorsal 0 con una contribución de 5€.

    Te esperamos!!!