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  • Taller infantil de sensibilización sobre el Síndrome de Wolfram.

    Uno de los grandes pilares en esta lucha por promover la investigación de las enfermedades raras es la sensibilización y la implicación de la ciudadanía. Un gran ejemplo de esto es la Asociación de Vecinos del Barrio de Costacabana en Almería, que es el barrio de la Dra. Gema Esteban, esta comunidad de más de 1200 personas que ha tomado como suya la lucha por la investigación en las enfermedades raras y más específicamente en el SW.

    En enero de 2017, la AAVV Bahía de Costacabana comenzó a trabajar conjutamente con la Asociación del Síndrome de Wolfram y ha realizado entre otras actividades importantes durante el mes de febrero campañas de sensibilización de la ciudadanía entre la que se encuentra un taller infantil en donde los niños del barrio realizaron durante todo el mes de febrero manualidades sobre enfermedades raras en donde conocieron que existen niños con diversidad funcional debido a estas enfermedades minoritarias quieren jugar, estudiar, sonreir y pueden y deben hacerlo como cualquier otro niño.

     

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  • Valoraciones Integrales Síndrome de Wolfram 2017

    El Síndrome de Wolfram es una enfermedad de origen genético que se caracteriza por la asociación de diabetes mellitus y disminución de visión debido a la atrofia óptica. Se asocian otras manifestaciones derivadas como sordera, diabetes insípida y con menor frecuencia otros trastornos neurológicos y urológicos. Los estudios de esta enfermedad indican una expectativa de vida de 25 años, pero actualmente hay afectados que superan los 45 años.

    El equipo coordinado por la Dra. Gema Esteban Bueno (Grupo Clínico Español de Síndrome de Wolfram) se encarga del seguimiento de las 34 personas afectadas por esta enfemedad en nuestro país, aunque posiblemente haya casos no diagnosticados.  Este seguimiento se realiza  a distancia ya que los pacientes se encuentran distribuidos por toda la geografía española.

    Una vez al año, con la finalidad de llevar un estricto control, a los afectados se les realizan una serie de evaluaciones médicas en el Hospital de la Inmaculada de Huercal-Overa (Almería), sede de las Valoraciones Integrales del Síndrome de Wolfram. Los estudios están coordinados por la Dra. Esteban y su equipo multidisciplinar que integra las especialidades médicas requeridas: endocrinología, medicina interna, oftalmología, otorrinolaringología, neurología, urología, pediatría, medicina de familia, psicología y trabajo social. Un equipo con contrastada experiencia en el tratamiento de esta enfermedad y, sobre todo, con especial implicación y sensibilidad hacia las personas afectadas por esta patología. Está formado por profesionales de Murcia, País Vasco y de la provincia de Almería.

    Este año las valoraciones se realizarán del 17 al 20 de mayo en Almería y son especialmente importantes dado que permitirán hacer una adecuada selección de los pacientes candidatos al primer ensayo clínico de un medicamento contra esta enfermedad en España.

    Los afectados tendrán como base el barrio capitalino de Costacabana, en cuyo consultorio médico se llevarán a cabo las valoraciones de psicología, neurología, medicina de familia y consejo genético. Desde allí partirán en autobús hasta el Hospital de la Inmaculada para el resto de evaluaciones. Agradecemos a Autocares Frahermar la cesión altruista de sus  vehículos para el traslado de estos pacientes.

    El día 20 de mayo se realizarán en Costacabana  las Conferencias Internacionales Síndrome de Wolfram, que contarán con la presencia del Dr. Timothy Barrett. Asimismo, se contará a través de videoconferencia con la participación de otros investigadores de relevancia internacional como Virginia Picard (Francia) y Fumiku Urano (EEUU).

    Además de la asistencia médica, también es importante la asistencia emocional. Hay que hacer llegar a estos pacientes que su situación importa y que no se encuentran solos. Son muchos los enfermos que piensan que están abandonados por la sociedad y las administraciones; que creen que a nadie les importa una enfermedad tan rara; o simplemente se encuentran asustados ya que acaban de ser diagnosticados. Por ello, será significativo el calor humano que los vecinos de Costacabana pretenden insuflar tanto a afectados como a familiares durante los días de estancia en su barrio.

     

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  • Conferencias Internacionales Síndrome de Wolfram 2017

    Valoraciones Síndrome de Wolfram 2017

    Sábado 20 de mayo. Costacabana (Almería), C/ Rubén Darío s/n.

    1. Apertura del acto: Dra. Gema Esteban (Presidenta AEISW. Coordinadora Equipo Multidisciplinar Español Síndrome de Wolfram). Sr. Gonzalo Rivas ( Director General de Discapacidad de Andalucía), Sra. Gracia Fernández Moya (Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Almería). Sr. José María Martín Fernández (Delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Almería) y Representantes Invitados. 10:00 a 10:30 horas.
    2. Dra. Gema Esteban Bueno. Coordinadora del Grupo Clínico Español y presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. “Andando hacia el futuro: El Síndrome de Wolfram en España”. 10:30 a 10:45 horas.
    3. Conferencia del Dr. Tim Barret: “Ensayo Clínico Internacional para evaluar de eficacia y seguridad de valproato sódico, en pacientes pediátricos y adultos con síndrome de Wolfram” (International Clinical to evaluate efficacy and Safety of Sodium Valproate, in Paediatric and Adult Patients with Wolfram Syndrome). University of Birmingham, Birminghams Children Hospital. UK. 10:45 a 12:00 horas.
    4. Conferencia del Dr. Fumihiko Urano: “Desarrollo Terapéutico y Ensayos Clínicos del Síndrome de Wolfram” (Therapeutic Development and Clinical Trials for Wolfram Syndrome). Professor of Medicine Washington University School of Medicine. 12:00 a 13:00 horas.
    5. Conferencia de la Dra. Virgine Picard: “Cooperación entre la Asociación Síndrome de Wolfram, Fundación Eye Hope y Fundación Snow para financiar proyectos de investigación” (Cooperation between Association syndrome de Wolfram, the Eye Hope Foundation and the Snow Foundation to fund research projects). Association du Syndrome de Wolfram. France. 13:00 a 14:00 horas.
    6. Acto de clausura con la actuación de Mayte Beltrán. Bailaora y codirectora de la Escuela el Jaleo. 14:00 a 14:30.
    7. Jornada de convivencia: Comida en Club Jairan y espacio de relajación en la piscina Jairan para familias con Wolfram. A partir de las 14:30 horas.

    Nota: Las personas no afectadas por esta patología que quieran asistir a comida y piscina, deben hacer previa inscripción al correo ts.wolfram@gmail.com

     

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  • Entrevistas de radio

    Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Dra Gema Esteban Bueno ha realizado diversas entrevistas que hablan sobre las actividades que se llevan a cabo, la dura lucha para poder llevar todo hacia delante y concienciar a la población.

    25/02/2017 – Aula Abierta de Canal Sur Radio. En ella describen qué es el síndrome de Wolfram, cuándo inició la Dra Gema Esteban Bueno su lucha contra este síndrome tan complejo, actividades realizadas por el día de las Enfermedades Raras en Andalucía y en España gracias a la colaboración de la Asociación de Vecinos de Costacabana.

    27/02/2017 – Punto de Apoyo de Candil Radio. En ella también se describen las actividades que se llevan a cabo para visibilizar las enfermedades raras y el nacimiento de esta lucha por el síndrome de Wolfram.

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  • III Jornada sobre Enfermedades Raras

    Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – El pasado 24 de febrero se llevaron a cabo las III Jornadas sobre Enfermedades Raras en la Universidad de Málaga, organizado por un grupo de investigadores de IBIMA-RARE, con motivo de celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras. Las jornadas querían responder al lema “La investigación, nuestra esperanza”.

    La jornada se dividió en dos sesiones, moderadas por Rocío Calvo Medina y Yolanda de Diego Otero.

    En la primera sesión encontrábamos las grandes ponencias de Raquel Yahyoui Macias con “Presente y futuro del cribado neonatal de las Enfermedades Raras”, Antonio González-Meneses López “Importancia del Diagnóstico Precoz de las Enfermedades Raras” y Sixto García-Miñaúr de la Rica “Síndrome 22q11: una vida cuesta arriba”.

    En la segunda sesión pudimos contar con las ponencias y testimonios de Francisco Ruiz Hoyos, “La visión de los pacientes. La investigación, nuestra esperanza”, Ana Pérez Picón “Experiencia de pacientes con Síndrome X Frágil, participación en ensayos clínicos”, Gema Esteban Bueno “Papel de FEDER, recursos y necesidades en Andalucía” y Paula Río Galdo “Terapia Génica para la Anemia de Falconi: Del laboratorio a la clínica”.

    Para más información, visitar este enlace.

  • Actividades
  • [Vídeos] I Gala Benéfica a favor de AEIASW

    Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – Este mes es considerado el mes de las enfermedades raras donde se han llevado y se están llevando a cabo diversas actividades para concienciar a la sociedad sobre estas peculiares enfermedades.

    Una de ellas, I Gala Benéfica a favor de AEIASW tuvo un gran éxito en la provincia de Almería, gracias al gran espectáculo ofrecido por la Escuela de Flamenco El Jaleo. En los siguientes vídeos podéis ver el anuncio del evento en Canal Sur y parte del espectáculo.

     

     

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  • Costacabana se vuelca en las enfermedades raras

    Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – La Asociación de Vecinos de la barriada almeriense de Costacabana llevará a cabo actividades durante el mes de febrero con objeto de concienciar a la población sobre las enfermedades de baja prevalencia, que afectan a más de 3 millones de personas en España. Trabajará en conjunto con la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Sindrome Wolfram (AEIASW) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

    Las actividades llevadas a cabo serán:

    • Pilates. Coordinada por Damarys Gonzáles Lara, profesora de Pilates.
    • Manualidades para niños. Coordinada por Esperanza Ortega Saavedra.

    Para más información, consultad su página web en el siguiente enlace.

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  • I Gala Benéfica a favor de AEIASW

    “A través del arte y del flamenco, queremos acercar las enfermedades raras a la población”

    Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – El próximo 5 de febrero de 2017 a las 12:00h en el Auditorio Maestro Padilla (Almería) se llevará a cabo la I Gala Benéfica de la Escuela de Flamenco El Jaleo a favor de la Asociación Española para la Investigación del síndrome de Wolfram.

    La entrada cuesta 10€ (Fila 0 donativo: 5€).

     

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  • V Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta.

    El pasado viernes 11 de Noviembre, acudimos a la V Jornada de Fisioterapia de Osteogénesis Imperfecta, desarrollada por la Asociación Ahuce.

    En ella pudimos conocer mejor que consiste la Osteogénesis Imperfecta; mas conocida como huesos de cristal, consiste en la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial, el colágeno tipo I, que es la que da rigidez a los huesos.

    Además pudimos ver la gran labor que desarrollan para conseguir una mejora en la calidad de vida de los afectados

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  • PARTICIPACIONES DE NAVIDAD Nº52928

    ¡Tenemos participaciones de Navidad! NÚMERO 52928

    Desde Asociación Wolfram os animamos a que participéis en el sorteo que cada año se repite como tradición por Navidad.

    ¡Y que mejor forma que colaborando por una buena causa!

    De forma fácil y segura, con la que poder llegar a todos desde nuestra Asociación, os ofrecemos participaciones de Navidad a 5 euros que podréis encontrar en el siguiente enlace.

    http://playloterias.com/Web_2_0/loteria-ASWOLFRAM

    La compra es on-line y totalmente segura, como forma para poder llegar a más gente, vuestra participación es muy necesaria para conseguir nuestras metas, ¡entre todos lo podemos conseguir!

    En la página encontraréis los sencillos pasos para realizar vuestra compra.

    !MUCHA SUERTE!