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  • Conferencias Internacionales Síndrome de Wolfram 2017

    Valoraciones Síndrome de Wolfram 2017

    Sábado 20 de mayo. Costacabana (Almería), C/ Rubén Darío s/n.

    1. Apertura del acto: Dra. Gema Esteban Bueno (Presidenta AEISW. Coordinadora Equipo Multidisciplinar Español Síndrome de Wolfram). Director General de Discapacidad de Andalucía, Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Almería, Delegado de Salud y Representantes Invitados. 10:00 a 10:30 h.
    2. Conferencia del Dr. Tim Barret: “Ensayo Clínico Internacional para evaluar de eficacia y seguridad del valproato sódico, en pacientes pediátricos y adultos con síndrome de Wolfram” (Internacional Clinical to evaluate efficacy and Safety of Sodiun Valproate, in Paediatric an Adult Patients with Wolfram Syndrome). 10:30 a 12:00 h.
    3. Conferencia del Dr. Fumihiko Urano: “Desarrollo Terapéutico y Ensayos Clínicos del Síndrome de Wolfram” (Therapeutic Development and Clinical Trials for Wolfram Syndrome). 12:00 a 13 horas.
    4. Conferencia de la Dra Virgine Picard: “Cooperación entre la Asociación Síndrome de Wolfram, Fundación Eye Hope y Fundación Snow para financiar proyectos de investigación” (Cooperation between Associación Síndrome de Wolfram, the Eye Hope Foundation and the Snow Foundation to fund research projects). 13:00 a 14:00 horas.
    5. Cierre: 14:00 a 14:30 horas.
    6. Jornada de convicencia; Comida en Club Jairán y espacio de relajación en la piscina del club para familias con Wolfram. Desde las 14:30 horas. 

    Nota: Las personas no afectadas por esta patología que quieran asistir a comida y piscina, deben hacer previa inscripción al correo ts.wolfram@gmail.com

     

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  • Entrevistas de radio

    Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Dra Gema Esteban Bueno ha realizado diversas entrevistas que hablan sobre las actividades que se llevan a cabo, la dura lucha para poder llevar todo hacia delante y concienciar a la población.

    25/02/2017 – Aula Abierta de Canal Sur Radio. En ella describen qué es el síndrome de Wolfram, cuándo inició la Dra Gema Esteban Bueno su lucha contra este síndrome tan complejo, actividades realizadas por el día de las Enfermedades Raras en Andalucía y en España gracias a la colaboración de la Asociación de Vecinos de Costacabana.

    27/02/2017 – Punto de Apoyo de Candil Radio. En ella también se describen las actividades que se llevan a cabo para visibilizar las enfermedades raras y el nacimiento de esta lucha por el síndrome de Wolfram.

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  • III Jornada sobre Enfermedades Raras

    Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – El pasado 24 de febrero se llevaron a cabo las III Jornadas sobre Enfermedades Raras en la Universidad de Málaga, organizado por un grupo de investigadores de IBIMA-RARE, con motivo de celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras. Las jornadas querían responder al lema “La investigación, nuestra esperanza”.

    La jornada se dividió en dos sesiones, moderadas por Rocío Calvo Medina y Yolanda de Diego Otero.

    En la primera sesión encontrábamos las grandes ponencias de Raquel Yahyoui Macias con “Presente y futuro del cribado neonatal de las Enfermedades Raras”, Antonio González-Meneses López “Importancia del Diagnóstico Precoz de las Enfermedades Raras” y Sixto García-Miñaúr de la Rica “Síndrome 22q11: una vida cuesta arriba”.

    En la segunda sesión pudimos contar con las ponencias y testimonios de Francisco Ruiz Hoyos, “La visión de los pacientes. La investigación, nuestra esperanza”, Ana Pérez Picón “Experiencia de pacientes con Síndrome X Frágil, participación en ensayos clínicos”, Gema Esteban Bueno “Papel de FEDER, recursos y necesidades en Andalucía” y Paula Río Galdo “Terapia Génica para la Anemia de Falconi: Del laboratorio a la clínica”.

    Para más información, visitar este enlace.

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  • [Vídeos] I Gala Benéfica a favor de AEIASW

    Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – Este mes es considerado el mes de las enfermedades raras donde se han llevado y se están llevando a cabo diversas actividades para concienciar a la sociedad sobre estas peculiares enfermedades.

    Una de ellas, I Gala Benéfica a favor de AEIASW tuvo un gran éxito en la provincia de Almería, gracias al gran espectáculo ofrecido por la Escuela de Flamenco El Jaleo. En los siguientes vídeos podéis ver el anuncio del evento en Canal Sur y parte del espectáculo.

     

     

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  • Costacabana se vuelca en las enfermedades raras

    Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – La Asociación de Vecinos Bahía de Costacabana llevará a cabo actividades durante el mes de febrero con objeto de concienciar a la población sobre las enfermedades de baja prevalencia, que afectan a más de 3 millones de personas en España. Trabajará en conjunto con la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Sindrome Wolfram (AEIASW) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

    Las actividades llevadas a cabo serán:

    • Pilates. Coordinada por Damarys Gonzáles Lara, profesora de Pilates.
    • Manualidades para niños. Coordinada por Esperanza Ortega Saavedra.

    Para más información, consultad su página web en el siguiente enlace.

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  • I Gala Benéfica a favor de AEIASW

    “A través del arte y del flamenco, queremos acercar las enfermedades raras a la población”

    Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – El próximo 5 de febrero de 2017 a las 12:00h en el Auditorio Maestro Padilla (Almería) se llevará a cabo la I Gala Benéfica de la Escuela de Flamenco El Jaleo a favor de la Asociación Española para la Investigación del síndrome de Wolfram.

    La entrada cuesta 10€ (Fila 0 donativo: 5€).

     

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  • V Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta.

    El pasado viernes 11 de Noviembre, acudimos a la V Jornada de Fisioterapia de Osteogénesis Imperfecta, desarrollada por la Asociación Ahuce.

    En ella pudimos conocer mejor que consiste la Osteogénesis Imperfecta; mas conocida como huesos de cristal, consiste en la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial, el colágeno tipo I, que es la que da rigidez a los huesos.

    Además pudimos ver la gran labor que desarrollan para conseguir una mejora en la calidad de vida de los afectados

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  • PARTICIPACIONES DE NAVIDAD Nº52928

    ¡Tenemos participaciones de Navidad! NÚMERO 52928

    Desde Asociación Wolfram os animamos a que participéis en el sorteo que cada año se repite como tradición por Navidad.

    ¡Y que mejor forma que colaborando por una buena causa!

    De forma fácil y segura, con la que poder llegar a todos desde nuestra Asociación, os ofrecemos participaciones de Navidad a 5 euros que podréis encontrar en el siguiente enlace.

    http://playloterias.com/Web_2_0/loteria-ASWOLFRAM

    La compra es on-line y totalmente segura, como forma para poder llegar a más gente, vuestra participación es muy necesaria para conseguir nuestras metas, ¡entre todos lo podemos conseguir!

    En la página encontraréis los sencillos pasos para realizar vuestra compra.

    !MUCHA SUERTE!

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  • Perros de alerta médica: Detectores de hipoglucemias e hiperglucemias

    El perro de asistencia es una gran ayuda para determinadas personas que padecen limitaciones. Una de las funciones que también pueden hacer es la detección del descenso de la concentración de glucemia, mediante ladridos para aletar a la familia que el individuo presenta una hipoglucemia y evitar, de este modo, shocks insulínicos. Además, el perro también detectan las hiperglucemias alertando igualmente a la familia del individuo que la padece.

    Aun se desconoce qué es exactamente lo que detectan, pero según la Universidad de Queens (Belfast) son capaces de detectarlo y avisar a sus dueños. Para ello reciben un entrenamiento con objeto de tener una rutina cada 3 horas en las que se le expone una muestra de sudor y aliento del individuo con un nivel disminuido de glucosa en sangre.

    Sin embargo, no pretende ser un sustitudo de la medición habitual de glucosa, más bien un complemento. Por lo que requiere realizarse igualmente los análisis de glucemia.

    En febrero, en el programa de “Saber vivir” de Televisión  Española hablaron de ello.

    Fuente: Bolacán & RTVE & Canem Asistencia, Terapia y Educación