Reunión con Ciudadanos

El pasado viernes día 18 de enero ha tenido lugar una reunión entre el partido político de Ciudadanos, el doctor Andrés Samper como asistente, y la Asociación para la Investigación y Ayuda al síndrome de Wolfram, representado por la presidenta y doctora Gema Esteban Bueno y acompañada por dos trabajadoras sociales de la asociación y una voluntaria. Tanto el doctor Samper como la doctora Esteban son ambos especialistas en atención primaria.

De izq. a drcha.: Belén (colaboradora TS), Duvi (TS), Andrés Samper, dra. Gema Esteban y María (voluntaria).

Se han tratado temas como las importantes líneas de investigación que se llevan a cabo en el síndrome de Wolfram y enfermedades raras. También se ha hablado sobre las líneas de acción social y ciudadana promovidas desde la asociación.
Se ha podido dialogar sobre las necesidades de los pacientes que sufren Síndrome de Wolfram y de los pacientes con enfermedades raras, que comparten necesidades y dificultades similares.
Aspectos como las necesidades de los profesionales para poder ofrecer una calidad asistencial adecuada a estos pacientes y también los requerimientos de los investigadores para poder avanzar en la investigación, han sido tratados en la reunión, puntos muy importantes que se han explicado por parte de la asociación y que se ha invitado a la concienciación y necesidad de invertir en dichas causas.

Por parte de Ciudadanos se ha ofrecido y mostrado gran atención por todo lo expuesto por los asistentes de la asociación de Wolfram. Se espera que, gracias a la experiencia en el mundo de las enfermedades raras y en el síndrome de Wolfram, se pueda avalar y saber cómo poder mejorar este campo.
Desde la asociación se espera que el resto de grupos políticos les reciban y puedan apoyar y atender al Síndrome de Wolfram y a las Enfermedades Raras.

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Publicado en Noticias.

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