La Universidad de Almería con el Síndrome de Wolfram

Desde hace años destaca la labor que la Universidad de Almería lleva haciendo en favor del Síndrome de Wolfram, de la mano y coordinada por la profesora María Teresa Belmonte García.
Teresa Belmonte es miembro del Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina por la Universidad de Almería e imparte clases en el Área de Enfermería en dicha universidad.

Teresa Belmonte García.

A su vez, y desde el año 2010, lleva colaborando activamente y dando su apoyo por la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. Son muchos y diversos los momentos en los que Teresa se ha implicado junto a la doctora Gema Esteban Bueno, con la que tiene una estrecha relación y con la que lleva ya nueve años colaborando.
Es en 2011 cuando, impulsado por la profesora, entran a colaborar y a formar parte de este proyecto voluntarioso los estudiantes del Grado en Enfermería y, desde entonces no han parado de sumarse y volcarse alumnos con la causa. Asisten y participan anualmente en las valoraciones multidisciplinares que realiza la asociación en Almería, a las que acuden los afectados y familiares del Síndorme de Wolfram de toda España. En los últimos años se llevan celebrando en el barrio de Costacabana En estas valoraciones, los estudiantes ayudan a la doctora Gema Esteban en todo aquello que ella les disponga y lo hacen de una forma totalmente altruista y, los pacientes junto con sus familias, viven y manifiestan de primera mano toda esta labor que realizan los estudiantes para con ellos.
De entre las actividades que realizan, se encuentran la realización de cuestionarios de ámbito psico-social con los pacientes y luego con las familias. También ayudan en tareas como la traducción simultánea que por lo general se hace necesaria el día de conferencias que se celebra al final de las jornadas, en las que suelen participar investigadores a nivel internacional mediante videoconferencia o presencial, en los casos en los que se desplaza el investigador a Almería y que precisan ser traducidas en simultáneo del inglés al castellano. Por otro lado, ayudan en los montajes de las infraestructuras, preparación y acompañamiento en las comidas para las familias que asisten y muchas cosas más que la doctora Gema les solicita.

Es por ello, que el día de la celebración del 25 aniversario de la Universidad de Almería, se le ha otorgado un reconocimiento al Síndrome de wolfram, recogido por la doctora Gema Esteban, por la formación que lleva dando estos años a los estudiantes de enfermería de esta universidad en materia de Enfermedades Raras, concretamente en el Síndrome de Wolfram.

Entrega de reconocimiento a la doctora Gema Esteban Bueno.

 

Jornadas por la Investigación del Síndrome de Léber

Los pasados días 24 y 25 de abril se realizaron las Jornadas científicas del Síndrome de Léber, organizadas por la ASANOL (Asociación Atrofia Nervio Óptico de Léber). Esta enfermedad guarda similitud, en la afectación del nervio óptico que presenta, con el Síndrome de Wolfram, siendo ésta una de las entidades con las que se realiza diagnóstico diferencial.

La investigación en algunas enfermedades que afectan al nervio óptico abren puertas a otras similares. Por este motivo, fueron de gran interés las investigaciones que se mostraban en estas magnificas jornadas y de las que disfrutaron varios de los profesionales del grupo clínico español del Síndrome de Wolfram. La presidenta y coordinadora del grupo clínico español de este síndrome, la doctora Gema Esteban Bueno, recibió por parte de Pedro García Recover (Presidente de ASANOL), una mención especial por la colaboración que brinda al Síndrome de Léber.

Entrega de reconocimiento a la doctora Gema Esteban Bueno.

Pedro García Recover entregando reconocimiento a la doctora Gema Esteban Bueno.

La doctora Gema Esteban destaca que «debemos siempre apoyarnos mutuamente porque lo que beneficia a una, indirectamente beneficia a todas». Cierto es que no es fácil el camino para las enfermedades poco frecuentes y es por ello la importancia de colaborar unas con otras en lo que sea posible y de esa forma sumar esfuerzos y logros.