IV Jornadas Científicas Nacionales de Enfermedades Raras – Síndrome de Wolfram.

La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram con sede en Almería, en el barrio de Costacabana, un año más, acoge a todos sus pacientes llegados desde diferentes puntos de España, los días 16, 17, 18 y 19 de mayo. Un total de 15 pacientes, de todas las edades, junto con sus familias se reunirán para las llamadas Valoraciones del Síndrome de Wolfram. Este Síndrome es una compleja enfermedad neurodegenerativa cuyos componentes principales son: diabetes mellitus, diabetes insípida, atrofia óptica y sordera. Es por tanto un excelente modelo para poder acercar a la ciudadanía la diversidad funcional y el mundo de las enfermedades poco frecuentes. Como motor principal de esta iniciativa, tenemos a la Doctora Gema Esteban Bueno, Médico de Familia de la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Garrucha, la cual lleva trabajando desde 1999 en la investigación de esta enfermedad, considerada dentro de las enfermedades poco frecuentes. Estos pacientes son valorados por diferentes especialistas, en la ciudad de Almería se pasarán las consultas de Urología y concretamente acogidas en el Barrio de Costacabana las consultas de: Neurología, Medicina Familiar, Trabajo Social, Psicología y consejo genético, acercando de esta forma al profesional sanitario al barrio y logrando un ambiente familiar y cómodo para las familias con esta enfermedad. Las consultas de: Pediatría, Oftalmología, Medicina Interna, Otorrino y Endocrinología, tendrán lugar en el Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa.

Durante todos estos días las familias serán acogidas en el Barrio de Costacabana, cuya ciudadanía, un año más se ha volcado en la causa. Desde esta asociación se hace gran hincapié en la sensibilización de la población ante las enfermedades poco frecuentes, y como resultado, la Asociación de Vecinos del Barrio de Costacabana un año más continúa colaborando para poder llevar a cabo esta iniciativa en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes.

Como clausura a estas valoraciones, el equipo de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, encabezado por la Dra. Gema Esteban Bueno, tiene preparado las que serán las IV Jornadas Científicas Nacionales de Enfermedades Raras – Síndrome de Wolfram, de gran interés para todas aquellas personas con o sin diversidad funcional que estén interesadas en ampliar conocimiento sobre este campo. Las cuáles serán el sábado día 19 de mayo, en el Centro de Actividades Náuticas de la Ciudad de Almería. Se darán cita pacientes, familiares, investigadores y diferentes profesionales, así como todo aquel que desee asistir, también contaremos con la presencia de Dña. Gracia Fernández Moya (Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Almería) y D. José María Martín Fernández (Delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Almería), para poner el broche final a las que serán las Valoraciones del Síndrome de Wolfram 2018.