CONFERENCIA DE ISABEL GEMIO POR EL DÍA INTERNACIONAL DEL TRABAJO SOCIAL.

El pasado día 14 de marzo y con motivo de la celebración del Día Internacional del Trabajo Social, Isabel Gemio concedió una conferencia muy interesante donde enfatizó la importancia de la investigación y la orientación profesional como elementos clave para el ámbito de las enfermedades raras, resaltando la importancia de la figura del/la Trabajador/a Social como elemento clave en la intervención con personas con enfermedades poco frecuentes. A tal evento asistió el equipo de la Asociación para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, encabezado por la Dra. Gema Esteban Bueno, visibilizando una vez más la labor que se realiza desde esta asociación y la importancia que tiene la investigación y la intervención multidisciplinar en las enfermedades poco frecuentes.

ACTO OFICIAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El pasado día 13 de marzo, se celebró en el teatro Goya de Madrid, el Acto Oficial por el día de las Enfermedades Raras. A tal evento acudieron diferentes miembros de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram.

Pacientes, familiares y la Dra. Gema Esteban, pudieron disfrutar de un encuentro con su Majestad la Reina Doña Leticia, la cual no dudo en escuchar y dialogar con las familias e interesarse por la investigación del Síndrome de Wolfram. Esta escucha activa de Dña. Leticia sobre la problemática de las enfermedades raras y los avances en el Síndrome de Wolfram es una importante fuente de estímulo para la Asociación del Síndrome de Wolfram.

2ª GALA BENÉFICA A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA LA INVESTIGACIÓN Y AYUDA AL SÍNDROME DE WOLFRAM.

Por segundo año consecutivo se ha podido celebrar la Gala Benéfica a favor del Síndrome de Wolfram, cuya recaudación ha ido integra para la investigación de esta enfermedad poco frecuente. La Escuela de Flamenco “El Jaleo”, junto con diferentes colaboradores y organizadores (Facultad de Humanidades y Laboratorio de Antropología Social y Cultural, en unión con nuestra asociación) han hecho posible que un año más podamos llevar a cabo esta iniciativa, con el fin último de conseguir la mejora en la investigación del Síndrome de Wolfram.

Gracias a todos las personas que nos acompañasteis en este día.