Las jornadas de valoración 2017 marchan a buen ritmo

Canal Sur noticias recoge en su informativo el desarrollo de las valoraciones anuales del Síndrome de Wolfram.

En un ambiente de gran camaradería, las familias afectadas han quedado gratamente sorprendidas por como los vecinos de la barriada almeriense de Costacabana se han volcado con la organización de estas jornadas y también el cariño con el han sido acogidas.

Taller infantil de sensibilización sobre el Síndrome de Wolfram.

Uno de los grandes pilares en esta lucha por promover la investigación de las enfermedades raras es la sensibilización y la implicación de la ciudadanía. Un gran ejemplo de esto es la Asociación de Vecinos del Barrio de Costacabana en Almería, que es el barrio de la Dra. Gema Esteban, esta comunidad de más de 1200 personas que ha tomado como suya la lucha por la investigación en las enfermedades raras y más específicamente en el SW.

En enero de 2017, la AAVV Bahía de Costacabana comenzó a trabajar conjutamente con la Asociación del Síndrome de Wolfram y ha realizado entre otras actividades importantes durante el mes de febrero campañas de sensibilización de la ciudadanía entre la que se encuentra un taller infantil en donde los niños del barrio realizaron durante todo el mes de febrero manualidades sobre enfermedades raras en donde conocieron que existen niños con diversidad funcional debido a estas enfermedades minoritarias quieren jugar, estudiar, sonreir y pueden y deben hacerlo como cualquier otro niño.

 

Valoraciones Integrales Síndrome de Wolfram 2017

El Síndrome de Wolfram es una enfermedad de origen genético que se caracteriza por la asociación de diabetes mellitus y disminución de visión debido a la atrofia óptica. Se asocian otras manifestaciones derivadas como sordera, diabetes insípida y con menor frecuencia otros trastornos neurológicos y urológicos. Los estudios de esta enfermedad indican una expectativa de vida de 25 años, pero actualmente hay afectados que superan los 45 años.

El equipo coordinado por la Dra. Gema Esteban Bueno (Grupo Clínico Español de Síndrome de Wolfram) se encarga del seguimiento de las 34 personas afectadas por esta enfemedad en nuestro país, aunque posiblemente haya casos no diagnosticados.  Este seguimiento se realiza  a distancia ya que los pacientes se encuentran distribuidos por toda la geografía española.

Una vez al año, con la finalidad de llevar un estricto control, a los afectados se les realizan una serie de evaluaciones médicas en el Hospital de la Inmaculada de Huercal-Overa (Almería), sede de las Valoraciones Integrales del Síndrome de Wolfram. Los estudios están coordinados por la Dra. Esteban y su equipo multidisciplinar que integra las especialidades médicas requeridas: endocrinología, medicina interna, oftalmología, otorrinolaringología, neurología, urología, pediatría, medicina de familia, psicología y trabajo social. Un equipo con contrastada experiencia en el tratamiento de esta enfermedad y, sobre todo, con especial implicación y sensibilidad hacia las personas afectadas por esta patología. Está formado por profesionales de Murcia, País Vasco y de la provincia de Almería.

Este año las valoraciones se realizarán del 17 al 20 de mayo en Almería y son especialmente importantes dado que permitirán hacer una adecuada selección de los pacientes candidatos al primer ensayo clínico de un medicamento contra esta enfermedad en España.

Los afectados tendrán como base el barrio capitalino de Costacabana, en cuyo consultorio médico se llevarán a cabo las valoraciones de psicología, neurología, medicina de familia y consejo genético. Desde allí partirán en autobús hasta el Hospital de la Inmaculada para el resto de evaluaciones. Agradecemos a Autocares Frahermar la cesión altruista de sus  vehículos para el traslado de estos pacientes.

El día 20 de mayo se realizarán en Costacabana  las Conferencias Internacionales Síndrome de Wolfram, que contarán con la presencia del Dr. Timothy Barrett. Asimismo, se contará a través de videoconferencia con la participación de otros investigadores de relevancia internacional como Virginia Picard (Francia) y Fumiku Urano (EEUU).

Además de la asistencia médica, también es importante la asistencia emocional. Hay que hacer llegar a estos pacientes que su situación importa y que no se encuentran solos. Son muchos los enfermos que piensan que están abandonados por la sociedad y las administraciones; que creen que a nadie les importa una enfermedad tan rara; o simplemente se encuentran asustados ya que acaban de ser diagnosticados. Por ello, será significativo el calor humano que los vecinos de Costacabana pretenden insuflar tanto a afectados como a familiares durante los días de estancia en su barrio.

 

La investigación es nuestra esperanza

“La investigación es nuestra esperanza” es una campaña de sensibilización sobre la urgente necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Hoy más que nunca la sociedad se une a nosotros para alzar su voz por esta causa, mediante la puesta en marcha de diversas acciones de sensibilización como el vídeo que os mostramos. Queremos agradecer a todas las personas que han hecho posible esta iniciativa saludable y solidaria. Muchas gracias, pues, los vecinos de Costacabana (Almería) porque sin el apoyo vecinal no hubiera sido posible la realización de este vídeo.