El 13 de Marzo se celebraba en el Parlamento andaluz el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde se recordó la necesidad de investigar en estas patologías y en la obtención de un diagnóstico precoz y accesible para todos.
Archivo por meses: marzo 2017
“El día a día de las enfermedades poco frecuentes”
Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – Ayer, 7 de marzo, se llevó a cabo en la Universidad de Almería unas jornadas llamadas ‘”El día a día de las enfermedades poco frecuentes” con objeto de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Hubo un catering solidario a favor de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM), una ponencia del Dr. Antonio Bañón, un concierto de guitarra española a cargo de Guillermo Fernández, la proyección privada del cortometraje “Contando estrellas” dirigido por Josevi García Herrero y una mesa redonda donde participó la Dra. Gema Esteban Bueno.
Se destacó la provincia de Almería como referente internacional en la investigación del síndrome de Wolfram.
Artículos escritos sobre este evento:
Acto Oficial de las Enfermedades Raras
En las siguientes fotos podemos ver a Eduardo Noriega y a Christian Gálvez junto a la Dra Gema Esteban Bueno apoyando al síndrome de Wolfram.
Más información sobre este acto en:
Entrevistas de radio
Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Dra Gema Esteban Bueno ha realizado diversas entrevistas que hablan sobre las actividades que se llevan a cabo, la dura lucha para poder llevar todo hacia delante y concienciar a la población.
III Jornada sobre Enfermedades Raras
Escrito por MINERVA MARTÍNEZ – El pasado 24 de febrero se llevaron a cabo las III Jornadas sobre Enfermedades Raras en la Universidad de Málaga, organizado por un grupo de investigadores de IBIMA-RARE, con motivo de celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras. Las jornadas querían responder al lema “La investigación, nuestra esperanza”.
La jornada se dividió en dos sesiones, moderadas por Rocío Calvo Medina y Yolanda de Diego Otero.
En la primera sesión encontrábamos las grandes ponencias de Raquel Yahyoui Macias con “Presente y futuro del cribado neonatal de las Enfermedades Raras”, Antonio González-Meneses López “Importancia del Diagnóstico Precoz de las Enfermedades Raras” y Sixto García-Miñaúr de la Rica “Síndrome 22q11: una vida cuesta arriba”.
En la segunda sesión pudimos contar con las ponencias y testimonios de Francisco Ruiz Hoyos, “La visión de los pacientes. La investigación, nuestra esperanza”, Ana Pérez Picón “Experiencia de pacientes con Síndrome X Frágil, participación en ensayos clínicos”, Gema Esteban Bueno “Papel de FEDER, recursos y necesidades en Andalucía” y Paula Río Galdo “Terapia Génica para la Anemia de Falconi: Del laboratorio a la clínica”.
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