La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram estuvo presente junto a FEDER en la XX Muestra de Asociaciones celebrada en Barcelona los días 19 y 20 de Septiembre. Carmen García fue la encargada de estar en representación de la Asociación.
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La Asociación Wolfram consigue financiación para su programa de Investigación
La Asociación Española para la investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram ha conseguido financiación para su programa de Investigación psicosocial a las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram, gracias a la Fundación Universia y a la Fundación Konecta, las cuales pretenden contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y conseguir su plena integración socio-laboral.
Esta financiación posibilita que la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram pueda llevar a cabo un programa que consiste en analizar las necesidades médicas, psicológicas y sociales de las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram y las de sus familiares y de esta forma ofrecerles alternativas que ayuden a mejorar su calidad de vida y lleven a su plena integración en la sociedad.
El proyecto también pretende modificar la percepción que en la sociedad en general se tiene de las enfermedades raras.