El SÍNDROME DE WOLFRAM REALIZA SUS VALORACIONES ANUALES, CARRERA SOLIDARIA Y JORNADA DE CONVIVENCIA.

Los días 18,19 y 20 de Junio, han acudieron a Almería familias afectadas por el Síndrome Wolfram de toda España con el objetivo de ser valoradas por el equipo multidisciplinar del Síndrome de Wolfram. Este Equipo está coordinado por la Dra. Gema Esteban Bueno quien además es la presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y lleva desde 1998 realizando seguimiento de la población española afectada por esta rara patología.

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(Foto de parte de los pacientes y equipo multidisciplinar del Síndrome de Wolfram).

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Foto de grupo de las familias, Dra. Gema Esteban, Dr. Manuel Romero, Ana Vilchez (trabajadora social de la entidad).

Estas valoraciones se enmarcan dentro de un proyecto de investigación que cuenta con la aprobación del Comité de Ética provincial de Almería.

En estos días además de hacer una valoración completa desde el punto de vista físico de los pacientes también se ha realizado una valoración psicológica y social.
Las revisiones han dado lugar también a un espacio de intercambio de experiencias e inquietudes por parte de los pacientes. Para potenciar este intercambio de vivencias se realizó también un día de convivencia en el parque del Andarax de Almería.

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(Familias y colaboradores en la jornada de convivencia).

Estos intensos días culminaron el día 21 con la III Carrera Solidaria Wolfram. En esta carrera se volcó la ciudad de Mojacar, inscribiéndose a la carrera más de 200 personas, y contando con la participación e implicación directa de Paquillo Fernández quién colabora de una forma activa con la Asociación desde hace tres años.
En esta carrera de dieron trípticos informativos e información sobre diversas enfermedades raras por la Dra. Gema esteban y su Equipo.
La carrera terminó con una maravillosa comida con baile en el chiringuito Shambala de Mojácar.

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daniel

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