Reuniones de especial interés

La Dra. Gema Esteban (Presidenta de la Asociación) acudió en representación del Grupo Clínico español del Síndrome de Wólfram a la Reunión del Instituto de enfermedades raras: instituto de salud Carlos III. 11-12 diciembre 2014. Ministerio de Sanidad. Madrid. En esta reunión se abordaba la situación actual de los registros de enfermedades raras en España incluyendo el Síndrome de Wolfram

La Dra. Gema Esteban (Presidenta de la Asociación)) asistió a la reunión con los representantes del Plan Andaluz de Enfermedades Raras el 22 de enero en Sevilla donde se abordaron los distintos campos en los que hay que trabajar para dar respuesta a las necesidades de las familias con enfermedades raras. 

El 27 de enero de 2015 en Madrid se celebró una reunión de trabajo sobre las enfermedades raras con SAR. Dña. Leticia. A esta reunión acudió la Dra. Gema Esteban.

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Respecto a los actos por las enfermedades raras destacar la Exposición de Gema Esteban Bueno sobre las necesidades del colectivo de las personas con enfermedades raras. Parlamento Andaluz. 22 de Enero de 2015.Sevilla.

Dra. Gema Esteban Bueno (Presidenta de la Asociación) coordina el módulo biomédico y es docente del  1º Máster propio en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco frecuentes . Universidad de psicología de Sevilla. Es el 1º Master que se realiza en España para formar a los profesionales de la psicología en las enfermedades raras, siendo muy importante formar a los profesionales de la psicología en el campo de las enfermedades raras para que sepan dar una atención a las familias afectadas por estas enfermedades conociendo las peculiaridades físicas, psicológicas y sociales de estas patologías.

Wolfram syndrome Workshop

El 2-3 de febrero de 2015 se realiza en Paris el “Wolfram syndrome Workshop. La Dra. Luisa Mª Botella como representante del grupo Clínico español de nuestra Asociación presenta un trabajo sobre la evolución del Síndrome de Wólfram en las familias españolas.

En esta reunión internacional de Paris los distintos investigadores que participan en los proyectos de Síndrome de Wólfram liderados por el Dr. Timothy Barrett pudieron discutir sus trabajos y buscar formas para lograr proyectos que mejoren la evolución de esta patología.